Благотворительный фонд «Дети-бабочки»

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году и занимается всесторонней системной помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Поломка в гене приводит к тому, что кожа «бабочек» становится хрупкой, она повреждается от любого прикосновения, а иногда и без него.

По мировой статистике, буллезный эпидермолиз встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Официальной статистики по больным БЭ в России нет. По неофициальной в стране проживает от 2,5 до 4 тысяч «бабочек».

Сегодня буллезный эпидермолиз неизлечим. Но если вовремя помочь ребенку: поставить точный диагноз и оказать правильный уход, то возможно обеспечить ему нормальную жизнь.

С марта 2020 года фонд запускает еще одно важное направление — помощь детям с генным заболеванием кожи ихтиоз. Это очень важное направление, так как до этого в России никто комплексно и системно не занимался больными ихтиозом.

На сегодня фонд помогает более 400 подопечным. Но к концу 2020 года фонда планирует помогать уже 600 подопечным, больным буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

Попечители фонда: Ксения Раппопорт, Данила Козловский, Александр Цыпкин, Саша Даль, Наталья Плеханова, Аглая Тарасова.

Фонд реализует 15 программ всесторонней помощи подопечным:

1. Обучение врачей;
2. Госпитализация и лечение;
3. Реабилитация и летний лагерь;
4. Социальная адаптация;
5. Адресная помощь;
6. Патронаж и медицинское сопровождение;
7. Помощь новорожденным «бабочкам»;
8. Генетическое обследование;
9. Помощь подопечным-отказникам;
10. Помощь взрослым подопечным 18+;
11. Стоматологическая помощь;
12. Психологическая помощь;
13. Юридическая помощь;
14. Эрготерапия;
15. ЭКО для родителей детей-бабочек.

Что важно знать!

Фонд «Дети-бабочки» является представителем DEBRA Russia и членом международной ассоциации DEBRA International. Команда наших специалистов ежегодно выступает с докладом на конференциях DEBRA International.

Фонд является носителем самой полной экспертизы о редких генетических заболеваниях кожи и занимается распространением этих знаний в удаленные регионы России и страны СНГ.

Благодаря фонду «буллезный эпидермолиз» был внесен в список орфанных заболеваний, государство признало болезнь, сейчас 25 регионов полностью или частично обеспечивают больных медикаментами.

Фонд запускает «Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом», в основу которого лягут большие данные и искусственный интеллект. Этот инструмент позволит рассчитывать до рубля необходимые суммы на каждого больного и предсказывать ход болезни (осложнения и улучшения).

Награды фонда:

• Конкурс президентских грантов;
• Конкурс грантов правительства Москвы;
• Конкурс грантов мэра Москвы;
• Конкурс «Лига здоровья нации»;
• Конкурс Фонда «Перспектива»;
• Конкурс годовых отчетов «Точка отсчета»;
• Конкурс грантов от Mastercard;
• Конкурс грантов СО НКО «Москва-добрый город»;
• Международный фестиваль «Каннские Львы» 2017, проект «Помоги, не касаясь» вошел в шорт-лист;
• Effie Russia Awards 2018, проект «Помоги, не касаясь» стал победителем;
• Фестиваль «Мир равных возможностей» в номинации «Открытие года»;
• Премия Галена;
• «Теплица социальных возможностей» в рейтинге «8 НКО, успешно работающих в фандрайзинге»;
• Алена Куратова, руководитель фонда, и попечитель Ксения Раппопорт стали победителями премии GQ Superwomen в номинации «Благотворительность года»;
• Алена Куратова, руководитель фонда, стала победителем премии «Форма Добра ТОП-25 самых добрых людей Петербурга».