Почти половина жалоб орфанных пациентов касалась лекарств

Пациенты с орфанными заболеваниями чаще всего сталкиваются с проблемами при получении лекарственного обеспечения (44,7%) и лечебного питания (19%), свидетельствует анализ 190 обращений во Всероссийский союз пациентов (ВСП) в период с 1 по 20 февраля 2023 года. Информацию планируется передать в аппарат уполномоченного по правам человека.

В обращениях, касавшихся лекарственного обеспечения, заявители чаще всего указывали на невозможность получить назначенные препараты, перебои и задержки, замену на аналог, рассказал 28 февраля сопредседатель ВСП Ян Власов на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

Еще 12,1% обратившихся испытывали трудности при лечении основного заболевания. Их причиной, как правило, назывались «неготовность системы здравоохранения к лечению орфанных пациентов» и «недостаточный уровень компетентности специалистов первичного звена». Значимо реже граждане жаловались на проблемы с присвоением инвалидности, переосвидетельствованием (6,3%), трудности при диагностике (5,3%), проведении медицинской реабилитации (2,1%) и получении технических средств реабилитации (1,1%).

Почти половина сообщений приходится на пять регионов: Приморский край, Республику Башкортостан и Крым, Москву и Московскую область. Две трети (70%) жалоб касались оказания медицинской помощи детям. При этом для подавляющего большинства пациентов (83,2%) ВСП был не первой инстанцией, куда они обращались для решения проблемы. Чаще всего респонденты пытались решить проблему через руководство медорганизации (31,1%), региональный орган управления здравоохранением (27,9%) и прокуратуру (20%).

«Обращения фиксируют нарушения на неприемлемом уровне. Видимо, мы должны контролировать лекобеспечение в регионах более жестко», — отметил Власов.

В 2021 году почти половина респондентов с редкими заболеваниями сообщали о препятствиях в получении амбулаторной помощи. Почти столько же рассказали о сложностях с получением врачебного наблюдения и консультации на дому (41,2%). На недоступность льготных орфанных лекарств и льготных лекарств по сопутствующим заболеваниям тогда пожаловались 59,4 и 56% соответственно.

В другом исследовании, тоже в 2021 году, больше половины опрошенных врачей подтвердили затянутые более чем на год и более сроки постановки диагноза «орфанное заболевание». Самыми частыми причинами этого они называли ошибочную первоначальную диагностику и низкий уровень информированности специалистов.