Отец больного СМА Миши Бахтина провел пикет перед зданием Миздрава из-за отказа в препарате

Дмитрий Бахтин, отец пациента со спинальной мышечной атрофией (СМА), 28 мая вышел к одиночный пикет к зданию Минздрава из-за отказа в назначении его сыну Михаилу требуемого препарата. По словам мужчины, 25 апреля ребенка еще раз обследовали в областной детской клинической больнице (ОДКБ) в Екатеринбурге. На осмотре врачи зафиксировали у мальчика положительную динамику после приема препарата «Рисдиплам» стоимостью около 800 тыс. руб. за упаковку, который семья покупает самостоятельно и за счет пожертвований благотворителей.

По словам Дмитрия, в итоге его пригласили на беседу помощник министра здравоохранения Алексей Кузнецов и директор Департамента медицинской помощи детям Елена Шешко. Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов участвовал во встрече по видеосвязи. Бахтин рассказал, что результатов обсуждение не принесло — в Минздраве отказали в назначении препарата и настаивают на проведении очередного (уже седьмого) консилиума. Родители Миши с этим не согласились.

Во время беседы Карлов подтвердил положительную динамику у пациента и готовность помочь ребенку с лекарством, уточнили Бахтины, пишет Msk1.ru.

В прошлом году глава Следственного комитета Александр Бастрыкин во второй раз затребовал доклад об отказе в лечении Миши Бахтина после полученной дозы «Золгенсмы». Ранее отец ребенка выходил с пикетом на Красную площадь. Позднее, в ноябре, врачи нескольких федеральных центров сорвали консилиум по лечению ребенка. Участники заявили, что не будут обсуждать проблему неполучения ребенком рисдиплама при следователях и журналистах.