Бастрыкин повторно запросил доклад по делу о необеспечении лекарствами ребенка со СМА

Глава Следственного комитета России (СКР) Александр Бастрыкин повторно поручил предоставить доклад о расследовании уголовного дела о длительном необеспечении лекарством от спинальной мышечной атрофии (СМА) трехлетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга, сообщили в пресс-службе ведомства. Поручение было дано после того, как семья ребенка повторно записала обращение в СКР — в нем родители выразили несогласие с решением врачебного консилиума, результаты которого вызывают у них сомнение, так как, по их мнению, отказ от обеспечения необходимым лекарственным препаратом их ребенка подвергнет опасности его жизнь и здоровье. 

В феврале 2021 года мальчику ввели дорогостоящий (около 160 млн руб.) препарат «Золгенсма», однако он не дал нужных результатов и родители обратились в областную детскую больницу (ОДКБ) с просьбой продолжить лечение мальчика препаратом «Спинраза». Однако больница отказалась: врачи утверждают, что не могут предоставить мальчику «Спинразу», поскольку в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования этого препарата после «Золгенсмы». Такое лечение может даже навредить.

В августе 2022 года родители Миши обратились в суд, в отношении ОДКБ было возбуждено уголовное дело по ч.1 ст.293 УК РФ (халатность). Семья несколько раз обращалась в различные органы с просьбой быстрее «оказать содействие в обеспечении» их сына «патогенетической терапией». В новом обращении мать ребенка указывает, что «чиновники только тратят время ребенка и делают вид, что помогают». 

Ранее отец мальчика Дмитрий Бахтин провел пикет на Красной площади в Москве с требованием предоставить сыну препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Препарат пообещали выдать Мише. Однако, как сообщают СМИ, ребенок сначала должен пройти через еще один консилиум с участием врачей федеральных центров.

Как ранее писал «МВ», в России растет число исков после отказа в обеспечении детей со СМА препаратом «Спинараза» за счет бюджетных средств после назначения «Золгенсмы». Решение суды мотивируют тем, что прием лекарственных средств в такой последовательности не входит в клинические рекомендации. Схема следующая: больные дети получают бесплатные инъекции «Спинаразы», затем родители пациентов ищут возможность применить «Золгенсму», которую, в отличие от «пожизненной» «Спинразы», нужно вводить всего один раз. Однако иногда лечение не приносит желаемых результатов. Надеясь возобновить инъекции «Спинразы» за счет бюджета, семьи обращаются в суд и получают отказ в продолжении ранее начатого лечения.

С момента основания в 2021 году «Круг добра» одобрил заявки на лекобеспечение для 1225 детей со СМА. «Золгенсму» получили 163 пациента, на что фонд потратил около 17 млрд руб.