Минздрав в этом году централизует закупки части орфанных препаратов

Министр отметила, что встреча с премьер-министром Дмитрием Медведевым дает надежду на то, что уже в этом году удастся передать на федеральный уровень хотя бы часть орфанных заболеваний. На сегодняшний день из федерального бюджета финансируются лекарства из федеральной программы «Семь нозологий», еще 24 нозологии – в сфере ответственности регионов. По словам министра, по трем заболеваниям из этих 24 видов лечение каждого больного обходится региону в сумму около 100 млн в год. «Регионы не могут справиться. Дошло до того, что Псковская область покупает квартиры в Москве семьям с такими больными, чтобы Москва брала на себя обязательства. С единым фронтом у нас будет больше надежды на успех», – сказала министр.

В обеспечении пациентов с редкими заболеваниями лечением сложилась совершенно революционная ситуация: когда «верхи не могут, а низы не хотят», сказала порталу Medvestnik.ru председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Екатерина Захарова. «Пациентам, безусловно, станет лучше, – уверена она, – потому что не все регионы справляются с поставленной задачей, и не у всех пациентов есть доступ к лечению. Если у пациентов, которые получают лечение по федеральной программе «Семь нозологий», все более-менее отлажено, то остальные 24 нозологии (это около 15 тыс. больных) поставлены полностью в зависимость от финансовых возможностей региона. В особенности это касается больных с атипичным гемолитико-уремическим синдромом, мукополисахаридозом, болезнью Фабри, так как они самые дорогостоящие. Централизация закупок, то есть отказ от проведения конкурсов в каждом регионе, позволит снизить цены на закупаемые препараты. Но главное, что больным не надо будет каждый раз обращаться в суд, ведь не секрет, что многие пациенты в регионах получают лечение только по постановлению суда. Причем лечение жизненно необходимое, без которого они не могут жить». 

В 2012 году орфанные заболевания и препараты были признаны в России, в законе появились соответствующие понятия. «Это был революционный шаг, – считает Екатерина Захарова. – Следующим таким шагом станет централизация закупок орфанных препаратов. Можно только гордиться нашим государством, если это действительно произойдет».