Единый регистр, считают в институте, позволит объединить усилия и выработать наилучшую стратегию лечения и практики «слоновой болезни», поможет разрабатывать действенные лекарственные препараты, обмениваться практикой и опытом лечения болезни. Предлагается собрать в одном регистре государственные органы здравоохранения, профессиональные медицинские сообщества, производителей лекарств и практикующих врачей.
Автором и разработчиком регистра является Вадим Нимаев, хирург высшей категории, д.м.н., заведующий лабораторией оперативной лимфологии клиники НИИКЭЛ СО РАМН. По его словам сегодня, ни в России, ни в мире нет систематизированной базы данных по такому тяжелому и опасному заболеванию, как лимфедема, при этом количество больных данного профиля постоянно растет.
Согласно идее разработчика, единый регистр вместит в себя данные по всем профильным пациентам мира, их историям болезни, по эффективности применяемых методик лечения, поможет отслеживать динамику течения заболевания и накапливать банк биологических образцов пациентов.
Доступ к регистру будет иметь каждый врач из любой клиники мира. Он сможет пользоваться имеющимися данными регистра через интернет и пополнять его своими материалами.
Основу регистра составит собственный архив клиники НИИ лимфологии, который включает несколько сотен историй болезней пациентов с лимфедемой.
Приведенная научная информация, содержащая описание активных веществ лекарственных препаратов, является обобщающей. Содержащаяся на сайте информация не должна быть использована для принятия самостоятельного решения о возможности применения представленных лекарственных препаратов и не может служить заменой очной консультации врача.