В Москве пройдет праздник для людей с редкими заболеваниями

Отсутствие полного  списка стандартов оказания медпомощи орфанным пациентам, недостаточный и неполный уровень реализации территориальных программ по профильным препаратам в  субъектах федерации; длинная логистическая цепочка дистрибьюторов, участвующих в процессе ввоза и поставки дорогостоящих  лекарственных препаратов; отсутствие системы регулирования ценообразования на закупаемые государством дорогостоящие лекарственные средства для лечения редких заболеваний - таков неполный список трудностей, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями.

Президент общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина отмечает российские особенности решения проблем данной группы пациентов: «Во всем мире пациентские организации заняты организацией детских праздников, обучающих конференций, сбором средств на разработку новых лекарств и форм препаратов. А нам приходится заниматься законотворчеством, судебными баталиями, и оказывать психологическую помощь пациентам. Каждый шаг в лечении, в предоставлении лекарств, приходится отвоевывать».

Обсудить проблемы и возможные пути их решения соберутся  врачи, общественники, пациенты.

По данным МЗ РФ, количество больных по 24 редким нозологиям, которые признаны жизнеугрожающими,  составляет порядка 12 000 человек. Объем финансовых средств, необходимых на лекарственное обеспечение этих пациентов составляет 24 млрд рублей.