В Москве открылась экспозиция, посвященная детям с синдромом Хантера

16.05.2013
00:00
C 15 по 29 мая в Москве проходит  выставка фоторабот  «В фокусе – синдром Хантера».  Автор снимков - известный западный fashion-фотограф и основатель благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рик Гудотти.

На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями.

В фокусе фотографа оказались 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с  этим заболеванием. Несмотря на все различия - возраст, состояние здоровья, образ жизни – они очень похожи тем, что вынуждены бороться за каждый свой день. Из-за того, что болезнь немного огрубляет черты лица  детей с синдромом Хантера, их отличает и внешняя схожесть; они выглядят как «маленькие взрослые», хотя, на самом деле, продолжают оставаться детьми

Кроме того, что экспозиция высокохудожественна с точки зрения искусства фотографии, она затрагивает самые тонкие струны души. Через многообразие сюжетов автор показывает, как порой сложно бывает таким детям: ходить, дышать, общаться. Однако в то же время фотограф передает их силу воли, жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены.

 «Экспозиция «В фокусе – синдром Хантера» позволят зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть прежде всего человека, а не его болезнь или диагноз. – говорит Рик Гудотти. – Также выставка призвана поведать обществу о том, что есть такая болезнь – синдром Хантера и что люди с таким диагнозом живут среди нас. Экспозиция прославляет различия, дает возможность не отводить взгляд от тех, кто не похож на нас, а понять и принять богатство и красоту человеческого разнообразия».

Проект Рика Гудотти побывал уже в трех странах - США, Германии и Польше, – и в каждой из них нашел отклик у публики. Россия стала четвертой страной, где представлен проект. В Москве экспозиция открылась 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза. До 29 мая она будет представлена в ТЦ «Европейский» (4 этаж, зона  Атриум «Лондон»), который поддержал проект и безвозмездно предоставил свою площадку для выставки. 

Проект Рика Гудотти состоялся благодаря инициативе Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и ее президента Снежаны Митиной, мамы  ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России – члены ее семьи также стали героями экспозиции.

МВ

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.