На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями.
В фокусе фотографа оказались 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с этим заболеванием. Несмотря на все различия - возраст, состояние здоровья, образ жизни – они очень похожи тем, что вынуждены бороться за каждый свой день. Из-за того, что болезнь немного огрубляет черты лица детей с синдромом Хантера, их отличает и внешняя схожесть; они выглядят как «маленькие взрослые», хотя, на самом деле, продолжают оставаться детьми
Кроме того, что экспозиция высокохудожественна с точки зрения искусства фотографии, она затрагивает самые тонкие струны души. Через многообразие сюжетов автор показывает, как порой сложно бывает таким детям: ходить, дышать, общаться. Однако в то же время фотограф передает их силу воли, жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены.
«Экспозиция «В фокусе – синдром Хантера» позволят зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть прежде всего человека, а не его болезнь или диагноз. – говорит Рик Гудотти. – Также выставка призвана поведать обществу о том, что есть такая болезнь – синдром Хантера и что люди с таким диагнозом живут среди нас. Экспозиция прославляет различия, дает возможность не отводить взгляд от тех, кто не похож на нас, а понять и принять богатство и красоту человеческого разнообразия».
Проект Рика Гудотти побывал уже в трех странах - США, Германии и Польше, – и в каждой из них нашел отклик у публики. Россия стала четвертой страной, где представлен проект. В Москве экспозиция открылась 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза. До 29 мая она будет представлена в ТЦ «Европейский» (4 этаж, зона Атриум «Лондон»), который поддержал проект и безвозмездно предоставил свою площадку для выставки.
Проект Рика Гудотти состоялся благодаря инициативе Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и ее президента Снежаны Митиной, мамы ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России – члены ее семьи также стали героями экспозиции.
МВ
Приведенная научная информация, содержащая описание активных веществ лекарственных препаратов, является обобщающей. Содержащаяся на сайте информация не должна быть использована для принятия самостоятельного решения о возможности применения представленных лекарственных препаратов и не может служить заменой очной консультации врача.