В Ивановской области формируют регистр пациентов, страдающих редкими заболеваниями

Как сообщила Татьяна Голикова на видеоконференции с регионами по вопросам лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями, «обеспечение лекарствами больных орфанными заболеваниями зачастую высокозатратное, поэтому рассматривается возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета».

Татьяна Голикова также обратилась к руководителям региональных органов управления здравоохранением с настоятельной просьбой не оставлять без внимания ни одного обращения, поступившего от пациентов с редкими заболеваниями. «Отказов в регионах таким пациентам не должно быть, – сказала она. – Регионам следует предусматривать в своих бюджетах соответствующее финансирование на лекарственное обеспечение данного контингента больных, которое не должно быть меньше по сравнению с предшествующим годом».

В Ивановской области помощь детям этой категории осуществляется за счет средств федерального бюджета. Значительный вклад вносят общественные организации и фонды. Наиболее существенную помощь детям с орфанными заболеваниями в регионе оказывает общественная организация «Женская инициатива», сообщает пресс-служба Департамента здравоохранения Ивановской области.