В пресс-конференции приняли участие директор Института переливания крови ГНЦ РАМН член-корреспондент РАМН В.М. Городецкий, заместитель руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Е.А. Тельнова, президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Ю.А. Жулев.
В России зарегистрировано около 7,5 тыс. людей, страдающих гемофилией. Еще недавно, ввиду отсутствия лечения, 90% больных становились инвалидами, 60% из которых нуждались в проведении сложных операций эндопротезирования, поскольку из-за специфики заболевания люди с гемофилией часто страдают суставными нарушениями. Но на данный момент практически все пациенты с этим заболеванием получают необходимую медикаментозную терапию благодаря созданию в 2005 году системы дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) и включению гемофилии в 2008 году в федеральную программу «7 нозологий», поддерживаемую государством. Однако, несмотря на расширение высокотехнологичной медицинской помощи в рамках национального проекта «Здоровье», остается нерешенным вопрос оснащения медицинских центров новейшим хирургическим оборудованием для операций по эндопротезированию. Решение данной проблемы обеспечило бы больных высококачественной хирургической помощью в полном объеме.
«Лечение гемофилии – это не только наличие лекарств. Гемофилия требует комплексного подхода, – прокомментировал ситуацию президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Ю.А. Жулев. – К сожалению, поколение больных гемофилией инвалидизировано. Это произошло вследствие того, что они не смогли получить в нужном объеме лекарственные средства, поэтому больные гемофилией нуждаются в очень серьезных хирургических, ортопедических операциях по замене суставов. Благодаря таким операциям, плюс наличию современных препаратов люди бросают костыли, начинают самостоятельно передвигаться и, соответственно, могут интегрироваться в общество».
Сегодня в России систематическое наблюдение и стационарное лечение (включая оперативное) пациентов с гемофилией осуществляют четыре федеральных учреждения, крупнейшим из которых является Гематологический научный центр РАМН. Хирургическое отделение Гематологического центра имеет оборудование для проведения эндопротезирования, но оно уже не соответствует современным медицинским требованиям. Теперь в распоряжение центра поступила хирургическая установка нового поколения. Она позволяет увеличить количество проводимых в год операций со 150 до 200, дает возможность более качественно и точно работать с костной тканью, а также сокращать кровопотерю пациентов во время хирургического вмешательства, что так важно в случае гемофилии. Кроме того, центр стал обладателем аппарата для разработки суставов, необходимого больным в послеоперационный период и позволяющего значительно сокращать время на их реабилитацию.