Суд Санкт-Петербурга обязал чиновников пожизненно обеспечить лекарством детей с орфанным заболеванием

В сообщении обмудсмена отмечается, что 5 юных ребят с редким заболеванием Комитет по здравоохранению обеспечивал необходимым препаратом «Альдуразим, «но далеко не в полном объеме. Например, когда ребенку требовалось 180 ампул в год, комитет предоставлял лишь 60. Но прерывать лечение нельзя - для ребенка это может быть смертельно».

Светлана Агапитова обращалась в отделы социальной защиты и благотворительные организации с просьбой помочь семьям приобрести недостающее количество ампул.

В результате, общественными организациями был собран 1млн 261 тыс руб, по экстренной социальной помощи выделено около 5,5 млн руб.

Также, по ходатайству Уполномоченного Прокуратура провела проверку и, выявила нарушения, вышла с иском в суд. 16 февраля состоялось первое заседание, и уже сразу было принято положительное решение, отмечается в сообщении Светланы Агапитовой.

Суд постановил обязать Комитет по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга в течение 15 дней со дня вступления решения суда в законную силу организовать обеспечение пожизненного бесплатного лечения детей-инвалидов с мукополисахаридозом I типа препаратом «Альдуразим» в рекомендованном по медицинским показаниям объеме.

В сообщении отмечается, что не все дети дождались судебного решения: «Полтора года назад ушла из жизни Лизочка Самошкина. А в декабре не стало Илюши Чамаровского...»