Первое экстренное совещание пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз состоялось в Москве 12 февраля. Представители из 21 региона страны (Воронеж, Иркутск, Краснодар, Ростов-на-Дону, Ярославль, Владимир, Санкт-Петербург, Пенза, Барнаул, Екатеринбург, Пермь, Волгоград, Нижний Новгород, Самара, Уфа, Новосибирск, Красноярск, Кемерово, Казань) съехались с единственной целью - получить ответ на вопросы: как жить и что делать, если обеспечение препаратом, единственно эффективным на сегодняшний день для лечения ХМЛ сокращено для сотен пациентов.
В странах Евросоюза, США, Японии пациенты, страдающие ХМЛ, уже более 5 лет получают препарат, признанный "золотым стандартом" в лечении ХМЛ.
Наконец и у нас в России с 2005 года больные этим смертельно опасным недугом смогли получать лечение, которое подарило им жизнь. Это была настоящая победа науки, профессионализма врачей и здравого смысла государства.
У большинства пациентов был достигнут полный цитогенетический ответ – результаты анализа крови больного ХМЛ достигли показателей здорового пациента. Такие результаты терапии ХМЛ гематологи называют фантастическими, при этом акцентируя внимание на том, что лечение ни в коем случае нельзя прерывать, вне зависимости от результатов анализов и самочувствия пациентов.
С января 2007 года ситуация изменилась. По всей видимости, это связано с сокращением федерального бюджета, выделенного в 2007 году на программу ДЛО.
Со слов выступавших на совещании, серьезные проблемы с получением лекарства возникли уже в декабре 2006 г., сейчас же ситуация достигла критической точки.
На днях в Воронеже из-за перерыва в терапии скончался 17-летний пациент.
Зарегистрированных в регистре пациентов, чья жизнь напрямую зависит от регулярного приема препарата, сейчас в России более 3,5 тыс. Большинство пациентов социально активные граждане, среди них есть матери-одиночки, дети. За примерами ходить далеко не нужно: на совещании присутствовала пациентка: 29 лет, диагноз ХМЛ поставлен месяц назад, она служащий офицер, на руках трехлетняя дочь, в ежемесячной статье расходов – съемная квартира. До сих пор она не получает адекватного лечения…
Сейчас надежда только на объединение сил пациентов, на обращения к чиновникам, на поддержку СМИ. Только при совместном усилии можно достичь результата и нужно его достичь - во имя спасения жизни тысяч людей!
21 февраля в 13.00 в г. Пензе, по адресу: пр. Строителей, д. 37а, в актовом зале областного онкологического диспансера, состоится школа для пациентов с диагнозом хронический миелоидный лейкоз.
За аккредитацией и дополнительной информацией можно обращаться по тел.:
(926) 133 14 74 Ольга Поторочина
пресс-служба программы «Право жить»
Приведенная научная информация, содержащая описание активных веществ лекарственных препаратов, является обобщающей. Содержащаяся на сайте информация не должна быть использована для принятия самостоятельного решения о возможности применения представленных лекарственных препаратов и не может служить заменой очной консультации врача.