Открытое письмо врачей и представителей общественности к медицинским работникам Российской Федерации

Как показала мировая практика, для этого достаточно обладать знаниями о 12 основных настораживающих признаках первичного иммунодефицита у детей и 12 аналогичных признаках у взрослых, которые позволяют любому врачу заподозрить опасное заболевание у пациента.

Мы просим вас ознакомиться с этими признаками, оперативно выявлять больных и направлять к врачам-иммунологам, с тем, чтобы они смогли оказать своевременную и наиболее эффективную медицинскую помощь!

Во всех странах борьба с заболеваниями иммунной системы крайне актуальна и является общим делом для врачей различных практик. На данный момент в мире установлено и эффективно лечатся более 250 видов первичных иммунодефицитов. При этом в России первичные иммунодефициты пока не внесены в государственный перечень жизнеугрожающих заболеваний, нет национального регистра больных, современных национальных стандартов лечения.

Отсутствие признания болезни на государственном уровне и низкая осведомленность медицинских работников привели к тому, что лишь немногие из наших сограждан (чуть более 1500 человек) на сегодня имеют официальный диагноз «Первичный иммунодефицит» и получают квалифицированное лечение. В то время как по международной статистике иммунодефицитом в России страдают более 150 000 человек, 2 000 из которых имеют тяжелые иммунные расстройства.

Генетические дефекты иммунной системы являются причиной повышенной восприимчивости к широкому кругу инфекций, поражающих кожу, уши, легкие, кишечник и другие части тела. Если первичный иммунодефицит не распознается при диагностировании, иммунная система попадает под угрозу, приводящую к развитию хронических заболеваний, повреждениям внутренних органов, инвалидности, снижению работоспособности и качества жизни для пациентов и их семей. В конечном итоге для многих российских детей диагноз «Первичный иммунодефицит» сегодня становится смертным приговором!

Ведущая роль в своевременном выявлении больных остается за врачами общей практики. В их силах за распространенными симптомами заподозрить страшное заболевание иммунной системы и вовремя предупредить разрушительные последствия.

Вы можете изменить ситуацию к лучшему! Повысить уровень диагностики первичных иммунодефицитов, справиться с этой серьезной болезнью и обеспечить охрану здоровья и жизни наших сограждан.

Настораживающие признаки первичных иммунодефицитов у детей:
- положительные данные о наследственном анамнезе по ПИД;
- восемь или более гнойных отитов в течение года;
- два или более тяжелых синусита в течение года;
- две или более пневмонии в течение года;
- антибактериальная терапия, проводимая более 2 месяцев, без эффекта;
- осложнения при проведении вакцинации ослабленными живыми вакцинами (БЦЖ, полиомиелит);
- нарушения переваривания в период грудного возраста;
- рецидивирующие глубокие абсцессы кожи и мягких тканей;
- две или более генерализованные инфекции (менингит, остеомиелит, септический артрит, эмпиема плевры, сепсис);
- персистирующая кандидозная инфекция кожи и слизистых у детей старше 1 года;
- хроническая реакция трансплантат-против-хозяина (например: неясные эритемы у детей грудного возраста);
- рецидивирующая системная инфекция, вызванная атипичными микобактериями (не только однократные шейные лимфадениты).

Настораживающие признаки первичных иммунодефицитов у взрослых:
- частые гнойные отиты (не менее 3-4 раз в течение одного года);
- частые синуситы, протекающие в тяжелой форме;
- тяжелое течение бронхо-легочной патологии с частыми рецидивами;
- повторные глубокие абсцессы кожи или внутренних органов;
- необходимость в длительной иногда внутривенной терапии антибиотиками для купирования инфекции (до 2 месяцев и дольше);
- перенесенные не менее 2 раз глубокие инфекции, такие как менингит, остеомиелит, целлюлит, сепсис;
- атипичное течение гематологических заболеваний;
- атипичное течение аутоиммунных заболеваний;
- рецидивирующие системные инфекции, вызванные атипичными микобактериями;
- рецидивирующие оппортунистические инфекции (Pneumocystis carinii и др.);
- повторные диареи;
- наличие у родственников первичных иммунодефицитов, ранних смертей от тяжелых инфекций или одного из вышеперечисленных симптомов.

При наличии двух и более признаков больному необходима консультация клинического иммунолога – аллерголога!

Мы благодарим вас за поддержку и участие!

Список подписавших Открытое письмо к медицинским работникам Российской Федерации:

- Рахим Хаитов, главный специалист по аллергологии и иммунологии Минздравсоцразвития, директор ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, президент Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов (РААКИ), академик РАН и РАМН, д.м.н., профессор;
- Наталья Ильина, заместитель директора по клиническим вопросам и главный врач клиники ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н., профессор, заслуженный врач РФ;
- Татьяна Латышева, заведующая отделением иммунопатологии взрослых ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н., профессор, заслуженный врач РФ;
- Наиля Сетдикова. ведущий научный сотрудник отделения иммунопатологии взрослых ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н.;
- Александр Румянцев, главный педиатр Москвы директор ФНКЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева, академик РАМН, дмн, профессор;
- Тимур Бекмамбетов, режиссер, сценарист, продюсер, учредитель благотворительного фонда «Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета Подсолнух»;
- Варя Авдюшко, продюсер, художник по костюмам, учредитель благотворительного фонда «Подсолнух»;
- Елена Куколевская, первый заместитель генерального директора телевизионного холдинга «Ред Медиа», член Попечительского совета фонда «Подсолнух»;
- Максим Суханов , актёр, член Попечительского совета фонда «Подсолнух»;
- Лео Габриадзе, режиссёр, член Попечительского совета фонда «Подсолнух»;
- Алла Довлатова, актриса, теле- и радиоведущая, член Попечительского совета фонда «Подсолнух»;
- Ольга Тумайкина, актриса, член Попечительского совета фонда «Подсолнух»;
- Константин Хабенский, актер, народный артист России;
- Александр Ширвиндт , народный артист РФ, художественный руководитель Театра Сатиры;
- Ольга Будина, актриса, лауреат Государственной премии Российской Федерации в области литературы и искусства, академик Национальной академии кинематографических наук и искусств;
- Валерий Панюшкин , журналист;
- Светлана Рейтер, журналист;
- Екатерина Бермант, директор некоммерческого партнерства благотворительного собрания \"Все вместе\";
- Альберт Микаэль, руководитель направления трансплантации стволовых клеток Детской больницы Доктора фон Хонера Мюнхенского университета Людовика Максимилиана, д.м.н., профессор;
- Маргарита Белогурова, д.м.н., профессор, заведующая кафедрой онкологии с курсом лучевой диагностики и лучевой терапии СПбГБПМА, заведующая отделением детской онкологии и гематологии ГКБ №31 С-Петербурга;
- Анна Щербина, заведующая отделом клинической иммунологии и аллергологии ФГБУ ФНКЦ Детской гематологии, онкологии, иммунологии;
- Ирина Тузанкина, главный иммунолог Министерства здравоохранения Свердловской области и Уральского Федерального округа, начальник областного центра клинической иммунологии, главный научный сотрудник Института иммунологии и физиологии Российской академии наук, д.м.н., профессор;
- Елена Власова, заведующая Консультативным отделением областного центра клинической иммунологии ОДКБ №1, к.м.н.;
- Сергей Каргаполов, врач высшей категории аллерголог-иммунолог Отделения областного центра клинической иммунологии ОДКБ №1;
- Мария Гусева, врач иммунолог высшей категории;
- Ксения Бочарова. врач иммунолог-аллерголог, доцент НИУ БелГУ, к.м.н.;
- Андрей Заплатников, профессор кафедры педиатрии РМАПО;
- Дмитрий Дегтярев, профессор, главный внештатный неонатолог Москвы, руководитель отдела педиатрии Научного центра акушерства, гинекологии и перинаталогии им. В.И.Кулакова;
- Светлана Каримова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;
- Евгений Миронов , народный артист России, художественный руководитель Государственного Театра Наций;
- Авангард Леонтьев , советский и российский актёр театра и кино, народный артист РФ, лауреат Государственной премии Российской Федерации;
- Сергей Гармаш, советский и российский актёр театра и кино, заслуженный артист Российской Федерации, народный артист России;
- Алексей Серебряков, советский и российский актёр театра и кино, заслуженный артист Российской Федерации, народный артист Российской Федерации;
- Сергей Маковецкий , советский и российский актёр театра и кино, народный артист Российской Федерации;
- Андрей Смоляков, советский и российский актёр театра и кино, заслуженный артист России, народный артист России;
- Борис Лапин , директор института приматологии РАМН, академик РАМН, д.м.н., профессор;
- Драгана Коруга, член правления IPOPI;
- Елена Мещерякова , вице-президент СПИПОРЗ, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России;
- Аркадий Инин, писатель, сценарист, награжден орденом Дружбы и орденом Почёта;
- Сергей Дворцевой , сценарист, кинорежиссёр-документалист;
- Галина Конавалова , заслуженная актриса России, заведующая труппой Театра Вахтангова;
- Вячеслав Шалевич , художественный руководитель театра им. Симонова, народный артист России;
- Римас Туменас, художественный руководитель Театра Вахтангова;
- Евгений Князев, ректор института им. Щукина;
- Юрий Шлыков , заслуженный артист РФ;
- Юлия Борисова, народная артистка СССР, Герой социалистического труда;
- Юрий Яковлев, народный артист СССР, лауреат Государственной премии России;
- Виктор Зазулин, актёр театра и кино, народный артист РФ;
- Алексей Кузнецов, народный артист РСФСР, заслуженный деятель искусств;
- Василий Лановой, народный артист СССР, лауреат Ленинской премии;
-Людмила Максакова, актриса театра и кино, народная артистка РСФСР, лауреат Государственной премии Российской Федерации;
-Анатолий Меньщиков, заслуженный артист России;
- Владимир Этуш , народный артист СССР;
- Михаил Васьков, заслуженный артист России;
- Ирина Купченко, актриса театра и кино, народная артистка Росси;
- Юрий Красков, российский актер театра и кино, чтец, заслуженный артист России;
- Дмитрий Голубовский , журналист, главный редактор журнала «Esquire»;
- Алена Ахмадуллина , модельер;
- Елена Старикова, директор социальных программ благотворительного фонда «Благое Дело»;
- Мария Аронова, народная артистка России, лауреат Государственной премии;
- Анна Ардова, актриса, лауреат премии ТЭФИ;
- Зэма Бамбаева, врач аллерголог-иммунолог аллерго-пульмонологического центра Детской республиканской клинической больницы МЗ РБ;
- Ирина Сидоренко, главный аллерголог-иммунолог Департамента здравоохранения Москвы, к.м.н., доцент кафедры аллергологии ММА им. И.М. Сеченова.