Новые методики лечения гемофилии могут спасти жизни сотни ростовчан

Долгое время считалось, что гемофилия - явление достаточно редкое. В России болезнь не была бы широко известна, если бы ей не страдал наследник российского престола, царевич Алексей. Между тем гемофилия - одно из самых тяжёлых неизлечимых генетических заболеваний, имеющее летальный исход. По данным регистра Всероссийского Общества больных гемофилией, на территории России проживает 7374 больных гемофилией, из них около 25% составляют дети (ноябрь 2007 г). Вследствие генетического механизма это заболевание поражает только мужчин; медики утверждают, что никто из нас не застрахован от появления в семье больного гемофилией, т.к. в 30% случаев заболевание вызвано спонтанными мутациями.

По словам участников конференции, при своевременном лечении современными лекарствами страдающие гемофилией внешне ничем не отличаются от здоровых людей и могут вести вполне здоровый образ жизни. В России для таких пациентов адекватная помощь долгое время была не доступна, неудивительно, что средняя продолжительность жизни больных гемофилией не превышала 30 лет. К этому возрасту болезнь уже вызывала у человека необратимые поражения опорно-двигательного аппарата и он становился инвалидом. В настоящее время в арсенале российских врачей появились инновационные методы терапии, которые позволяют значительно улучшить качество жизни пациентов. По статистике, российский ребенок с гемофилией получал инвалидность уже к 4 годам. Однако ситуация меняется, и сейчас есть возможность использовать при лечении гемофилии самые современные инновационные факторы свертывания крови – рекомбинантные препараты, которые не содержат белки человеческого происхождения и потому являются абсолютно безопасным в плане передачи гематрансфузионных инфекций. Это позволяет маленькому пациенту получать эффективное и безопасное лечение и жить нормальной детской жизнью.

Биотехнологическое направление сегодня является самым перспективным в области создания современных медикаментов. Врачи ведущих российских клиник отметили, что рекомбинантные препараты, такие как Когенэйт ФС, позволяют значительно снизить риск потенциального заражения вирусными инфекциями и повысить эффективность профилактического лечения. Именно своевременная профилактика позволяет пациентам вести нормальный образ жизни, при этом продолжительность их жизни ничем не отличается от продолжительности жизни здоровых людей. Однако, несмотря на успехи науки многих россиян, страдающих этим заболеванием, долгое время продолжали лечить устаревшими препаратами из крови доноров, не прошедшими вирусную очистку. При переливании такой крови была серьезная опасность заражения пациентов вирусными инфекциями, в том числе ВИЧ и гепатитом С.

Участники конференции отметили: парадокс заключается в том, что человек, страдающий гемофилией, может претендовать на бесплатное обеспечение современными лекарствами только тогда, когда получает инвалидность. Гематологи советуют начинать лечение уже в детском возрасте - в этом случае положительный результат достигается быстро и человек теряет возможность получения инвалидности и бесплатной помощи. Однако, если профилактическое лечение больных прервать, то человек снова станет инвалидом!

С начала 2008 года в России изменился порядок льготного лекарственного обеспечения больных гемофилией. Факторы свертывания крови были выведены из программы ДЛО и закупаются теперь каждые полгода в рамках программы «Семь нозологий». Эта мера улучшила ситуацию с лекарственным обеспечением больных гемофилией, однако всех проблем не решила. Больным людям по-прежнему не хватает лекарств, поскольку несмотря на увеличение общенациональной закупки факторов свертывания крови, выписываемые дозировки этих жизненно важных лекарств значительно снижены. В итоге, больные гемофилией в России, четвертая часть которых дети, часто имеют кровоизлияния различной локализации.