Минздравсоцразвития России подготовило проект перечня редких (орфанных) заболеваний

Министерство предлагает главным специалистам Минздравсоцразвития России по профилям, специалистам, профессиональным объединениям и родительским организациям ознакомиться с данным перечнем и, при необходимости, высказать предложения, замечания и дополнения до 20 декабря 2011 года.
В ноябре с.г. в России создано «Всероссийское общество орфанных заболеваний» (ВООЗ). Председателем правления этой организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН.

Редкие (орфанные) заболевания — патологии, которыми страдают менее 10 человек на 100 000 населения. Страдающие такими заболеваниями часто сталкиваются с отсутствием информации о диагностике и лечении болезни, а также с недоступностью лекарств. В России такими заболеваниями страдают около двух миллионов человек. Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, диагностики, лечения и реабилитации.