В период подачи заявок на получение софинансирования расходов на орфанных пациентов 37 регионов заинтересовались этой возможностью. Их представители приняли участие в практико-ориентированном круглом столе «Новый механизм поддержки регионов: практические инструменты равной доступности терапии для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями» на площадке Росконгресса, сообщили «МВ» в пресс-службе благотворительного фонда «Подсолнух».
Но из 14 субъектов, обратившихся в фонд за углубленной правовой консультацией по вопросам подачи документов, лишь три предварительно соответствуют всем установленным правилам и могут претендовать на поддержку в этом году. Остальные столкнулись с рядом барьеров при выполнении критериев.
Руководитель правовой службы фонда «Подсолнух» Мария Посадкова назвала три основных препятствия:
Мария Посадкова назвала важным сигналом дефицит, который испытывают даже недотационные регионы. Особенно остро проблема стоит перед «выходцами» из фонда «Круг добра», которые после достижения 19-летнего возраста не имеют оснований для льготного лекарственного обеспечения. Всего в федеральном бюджете на резервный механизм софинансирования заложено 9 млрд руб.
«Надеемся, что регионы, соответствующие установленным критериям, получат необходимую поддержку уже сейчас, а указанные критерии будут усовершенствованы в этом году исходя из потребностей субъектов и рекомендаций, содержащихся в Резолюции администрации президента РФ, осуществляющей контроль по данному вопросу», — сказала Мария Посадкова.
| По данным Минздрава РФ, количество граждан, включенных в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, составляет 23 366 человек. В 2024 году список пополнился 930 новыми пациентами, 873 из них необходима лекарственная терапия (327 взрослых и 546 детей). Средняя стоимость терапии одного пациента, включенного в реестр, составляет 1,97 млн руб. в год. Таким образом, согласно расчетам, на реализацию постановления потребуется до 1,72 млрд руб. ежегодно. |
Ранее Минздрав РФ представил на общественное обсуждение форму заявки региона о подтверждении нуждаемости в дополнительном финансировании из федерального бюджета на обеспечение лекарственными препаратами орфанных пациентов. О критериях для расчетов «МВ» писал тут.

Приведенная научная информация, содержащая описание активных веществ лекарственных препаратов, является обобщающей. Содержащаяся на сайте информация не должна быть использована для принятия самостоятельного решения о возможности применения представленных лекарственных препаратов и не может служить заменой очной консультации врача.