До 1 июля будет сформирован федеральный регистр больных орфанными заболеваниями

Она рассказала, что в ближайшие дни правительство \"должно выпустить два документа\", которыми будет на федеральном уровне определен перечень орфанных заболеваний, федеральный регистр больных, страдающих этими заболеваниями, и порядок его ведения.

\"Должна сказать, что востребованность этой темы связана с высоким уровнем экономического и социального бремени этих болезней, потому что по ряду заболеваний одно курсовое лечение доходит до 30 млн руб. Конечно, семьи позволить себе такого не могут\", - подчеркнула министр.

По словам Татьяны Голиковой, регионы формируют у себя региональный сегмент федерального регистра, вся необходимая информация о больном попадет на федеральный уровень, чтобы определить наиболее часто встречающиеся заболевания и определить, какой объем финансов потребуется региону или Российской Федерации на лечение. По мнению главы Минздравсоцразвития, в пределах средств федерального бюджета \"можно будет и регионам помочь\".

Также Татьяна Голикова рассказала, что разработаны проекты стандартов по орфанным заболеваниям, чтобы можно было оказывать больным помощь надлежащего качества. \"До 1 июля где-то нам нужно будет вместе с регионами сформировать уже полностью федеральные регистры, для того чтобы определить, реально это 12700 граждан, или это больше, или это меньше, для того чтобы определить уже точно, сколько ресурсов потребуется регионам и нужна ли будет им соответствующая помощь из федерального бюджета\", - пояснила министр.