День миелодиспластического синдрома впервые пройдет в России

Накануне, 24 октября, межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост милосердия» провела пресс-конференцию, в рамках которой выступили специалисты-гематологи, которые рассказали об особенностях заболевания, его симптомах, методах диагностики и современного лечения.

После пресс-конференции состоялась донорская акция. Сотрудники и посетители Новоспасского бизнес-центра сдали кровь для пациентов с МДС и другими гематологическими заболеваниями.

Миелодиспластический синдром (МДС)  – это тяжелое орфанное заболевание крови. Такой диагноз ежегодно ставят 2 500 россиян, у трети из них МДС переходит в жизнеугрожающую болезнь – острый лейкоз.

В странах Европы и Австралии  25 октября было объявлено Днем миелодиспластического синдрома несколько лет назад. В этот день внимание общества можно обратить на проблемы пациентов с этим заболеванием.

- Диагностика МДС затруднена, так как симптомы болезни - общая слабость, частые инфекции, недомогание – неспецифичны и воспринимаются пациентами как переутомление, авитаминоз или возрастные изменения. И только анализ крови может насторожить вас и врача: снижение количества эритроцитов (анемия) или других элементов крови (тромбоцитов, лейкоцитов) могут свидетельствовать об опасном заболевании. Поэтому, прежде всего, пациенту необходимо при наличии жалоб обращаться к участковому терапевту,  пройти общее исследование крови, и потом уже, при наличии показаний, врач направит его для дальнейшего обследования у гематолога, -  говорит  д.м.н., главный научный сотрудник клинического отдела гематологии  Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург) Сергей Грицаев.

Специалисты выделяют два подхода к терапии МДС: симптоматический (для снятия основных признаков болезни) и патогенетический (т.е. лечение способно повлиять на развитие болезни и привести к выздоровлению). Симптоматическое лечение – это в первую очередь регулярные переливания крови. Пациенты с МДС постоянно нуждаются в донорской крови, от наличия которой зависит их жизнь. Именно поэтому активисты некоммерческой организации «Мост милосердия» совместно со службой сбора крови Гематологического научного центра организовали донорскую акцию в рамках Дня МДС.

Остановить прогресс болезни или вылечить болезнь помогают другие методы лечения: трансплантация костного мозга, высокодозная химиотерапия и геномодулирующая терапия. Проведение трансплантации костного мозга зачастую ограничено возрастом пациента, наличием сопутствующих болезней. Что касается лечения современными препаратами, то пока для большинства больных они остаются недоступными.

- Многие российские пациенты не обеспечиваются современными препаратами, так как местные органы власти, на которых была переложена ответственность за лекарственное обеспечение пациентов с МДС и другими онкогематологическими заболеваниями, не всегда могут найти бюджетные средства для закупки лекарственных препаратов. В результате пациенты, у которых каждый день на счету, вынуждены месяцами и даже годами ждать назначенного лечения. К несчастью, многие из них не дожидаются помощи. Такая ситуация произошла с Натальей Яценко, журналисткой из Ростова-на-Дону, о которой мы писали  в марте прошлого года, а уже в мае Натальи не стало, - комментирует  руководитель «Моста милосердия» Оксана Чирун. − Мы надеемся на разрешение проблем с лекарственным обеспечением в регионах. В свою очередь,  поддерживая инициативу  Гематологического научного центра в пропаганде безвозмездного адресного донорства, мы проводим донорские акции, с благодарностью принимая помощь все большего количества доноров крови и ее компонентов.