Всемирная неделя первичного иммунодефицита стартует сегодня в Москве

В рамках недели фонд "Подсолнух", который занимается помощью детям с первичным иммунодефицитом, ежегодно организует акцию "Яркий день": офисные сотрудники крупнейших компаний надевают яркую одежду и жертвуют средства на лечение подопечных фонда, проводятся конкурсы на самую яркую личность.

Как отмечают в фонде, участники акции своим необычным видом утверждают право маленьких пациентов на яркую полноценную жизнь. Кроме того, в рамках недели пройдут информационные мероприятия, благотворительный забег и акция "Конструкторы мечты" в помощь подопечному фонда из Республики Алтай.

Первичный иммунодефицит (ПИД) — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется нарушением иммунной системы, в результате которого человек становится беззащитным перед инфекциями. Лечение — пожизненная дорогостоящая терапия иммуноглобулином и в редких случаях — пересадка костного мозга.

Российские иммунологи говорят, что по международной статистике, больными ПИД в России являются не менее 15 тыс. человек, и только 2 тыс. из них имеют диагноз "первичный иммунодефицит". 90% детей с тяжелыми формами заболевания умирают недиагностированными.

Иммунолог, заведующая отделом клинической иммунологии и аллергологии ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева Анна Щербина считает, что обнаружить 13 тыс. больных необходимо раньше, чем они погибнут от инфекционных осложнений. 

По словам президента фонда Виолетты Кожеревой, существует проблема доступности лечения и лекарственного обеспечения, в силу отсутствия необходимой нормативной базы в системе здравоохранения больные получают лекарства только по инвалидности, а не по диагнозу.

- К сожалению, до сих пор в системе ОМС нет тарифа на лечение различных иммунодефицитов. Больные по-прежнему идут под другими нозологиями. Их лечат от проявлений ПИД: от бронхитов, пневмоний и других инфекций. При этом, как только вылечили, инвалидность снимают, — рассказала к.м.н., врач аллерголог-иммунолог Института иммунологии ФМБА России Елена Латышева. — Для людей это огромная проблема, потому что лечение очень дорогое.