В России будет создан единый регистр пациентов с идиопатическим легочным фиброзом

02.03.2017
00:00
В России будет создан единый электронный регистр пациентов с диагнозом идиопатический легочный фиброз. Работа по его подготовке ведется Российским респираторным обществом при активном содействии компании «Берингер Ингельхайм», предоставившей инструменты и технологии для реализации данного проекта. Об этом сообщил главный терапевт-пульмонолог Минздрава России, председатель правления Российского респираторного общества, академик РАН Александр Чучалин 2 марта на пресс-конференции «Каждый вдох - это жизнь. Идиопатический легочный фиброз». 

По словам Александра Чучалина, ИЛФ характеризуется чрезвычайно неблагоприятным прогнозом: смертность от него выше, чем от большинства форм онкологических заболеваний. Проблема заключается в диагностировании заболевания, из-за чего оно определятся уже на поздней стадии: средняя продолжительность жизни больных с момента установления диагноза составляет два-три года, а единственным шансом на излечение считается пересадка легких. Существует и дефицит эффективных методов терапии ИЛФ, есть лишь способы затормозить прогрессирование болезни.

На сегодняшний день в России числится 1 тыс. пациентов с таким диагнозом, лишь 30 из них получают терапию. Пациенты с ИЛФ есть во всех регионах России, но в связи с активным освоением северных территорий не исключено, что будет наблюдаться рост заболеваемости на севере России, отметил Александр Чучалин. Впрочем, статистика заболеваемости ИЛФ растет во многих странах. Вот почему в этом году ряд европейских медицинских организаций сфокусировали внимание на этом и 2017-й был объявлен Годом борьбы с идиопатическим легочным фиброзом.

Как сообщил главный внештатный специалист - пульманолог Москвы Андрей Белевский, регистр позволит собрать всех пациентов с ИЛФ в одной базе данных. «Попасть в регистр будет довольно сложно, – отметил он. – Пациенты пройдут дифференциальный диагноз, консультации специалистов, и только когда специалист будет уверен, что это именно ИЛФ, пациент попадет в регистр. Это решит и научную задачу, мы будем знать хотя бы ориентировочно эпидемиологию этого заболевания».

По словам Александра Чучалина, в стране будет открыто несколько диагностических центров ИЛФ, первые из которых откроются в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и Красноярске. В них сконцентрируются силы самых компетентных специалистов, которые будут проводить дистанционные консилиумы врачей по сложным случаям, обучать региональных врачей.

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.