Тимур Бекмамбетов просит Веронику Скворцову принять программу для пациентов с первичным иммунодефицитом

Как сообщается в письме, в рамках подготовки к прямой линии с Президентом РФ Владимиром Путиным, состоявшейся 7 июня 2018 года, был организован сбор обращений граждан, в том числе через кол-центр, в работе которого принимал участие в качестве волонтера Тимур Бекмамбетов. Все поступившие обращения от больных первичным иммунодефицитом и их родных были направлены в «Подсолнух», и по ним была оказана возможная помощь. Тем не менее, считает автор письма, фонд не может и не должен решать вопросы, адресованные руководству страны.

Анализ обращений позволил выделить несколько основных проблем, о которых сообщает Тимур Бекмамбетов. Первой он называет недостаток специалистов по профилю «иммунология» в отдаленных регионах России. Из-за этого средний срок постановки правильного диагноза колеблется от 5 до 20 лет, за это время в организме больного происходят необратимые изменения. Высокотехнологичная генетическая диагностика, позволяющая установить конкретный диагноз и подобрать правильную терапию, до сих пор не входит в систему госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи и не оплачивается государством. Система обеспечения больных ЖНВЛП по программе ОМС до сих пор по-разному работает в разных регионах, из-за чего больные получают медицинскую помощь разного уровня и качества.

Называются и такие проблемы, как несбалансированность федерального бюджета и  зависимость от дотаций большинства регионов, из чего вытекает нехватка денежных средств на лекобеспечение льготных категорий граждан. Существующее нормативное регулирование охраны здоровья граждан разрозненное и достаточно запутанное, что создает предпосылки для нарушения прав пациентов с первичным иммунодефицитом на бесплатное лекобеспечение, указывается в письме.

«Наш опыт говорит о том, что все перечисленные проблемы нуждаются в системной проработке, необходима многоуровневая программа по поддержке пациентов с первичным иммунодефицитом, – пишет Тимур Бекмамбетов. – Обращаюсь к вам с просьбой инициировать разработку и принятие в рамках федеральной целевой программы «Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями» комплексной целевой подпрограммы по первичному иммунодефициту».