Сообщество пациентов предложило выработать этические нормы в отношении генетических паспортов

Правила создания и использования цифровых генетических паспортов должны обсуждаться с пациентским сообществом. Об этом заявила заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова (МГНЦ), председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова на VIII Международной научно-практической конференции «Оценка технологий здравоохранения: фокус на лекарственное обеспечение» 7 июля.

«Необходимо открытое обсуждение того, что имеется в виду под генетическим паспортом, какие там будут параметры, и поднять этические моменты генетического тестирования. Например, за рубежом не проводится тестирование несовершеннолетних детей на генетические заболевания, которые манифестируют во взрослом возрасте. Считается, что человек сам должен принимать решение: тестироваться или нет», — уточнила специалист.

По ее словам, в России пока никакие ограничения в отношении генетического тестирования, равно как и правила отказа от него, не обсуждались.

О введении в России генетических цифровых паспортов новорожденных ранее сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко на встрече со студентами Уральского государственного медицинского университета. Цифровой паспорт — оцифрованный генетический паспорт человека, пояснил он. В него будет включаться информация о геномном секвенировании, которое помогает определить причины и предрасположенность к наследственным заболеваниям, спрогнозировать патогенные мутации при планировании семьи.

Генетическая паспортизация населения обозначена в президентском указе № 97 от 11.03.2019 «Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу».

Представители пациентских НКО критически относятся к инициативам по расширению программ генетического скрининга для граждан. Как заявила Захарова, предложения в области генетического тестирования как медицинской услуги для граждан реализуют в основном частные лаборатории. Это касается и предымплантационного генетического тестирования при экстракорпоральном оплодотворении (ЭКО). Одной из причин такой ситуации она считает нехватку специалистов, особенно врачей-экспертов — «генетиков-консультантов».