Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний

Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан в РФ» № 323-ФЗ в 2011 году. Более 6 тыс. заболеваний, относящихся к редким, характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, которые различаются даже от пациента к пациенту, страдающих одним и тем же заболеванием. Постановка неверного диагноза и отсутствие эффективного лечения приводит таких пациентов к тяжелым последствиям.

На открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов врачи, представители органов власти и пациентских общественных организаций обсуждают проблемы, стоящие перед людьми с редкими заболеваниями. В рамках заседания планируется рассмотреть вопросы оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудить общие подходы к оказанию медицинской помощи как детям, так и взрослым, страдающим орфанными заболеваниями.

В последние годы в лечении орфанных заболеваний наметился прогресс: продолжается реализация комплексного подхода к помощи пациентам, вырабатывается соответствующая политика в области здравоохранения. Развитие международного сотрудничества в области клинических и научных исследований, а также совместное использование научных знаний о редких заболеваниях позволяет достигнуть значимых результатов в разработке новых диагностических и лечебных процедур.

День редких болезней проходит уже девятый год по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS). В этот день сотни пациентских организаций во многих странах мира организуют мероприятия по повышению осведомленности о редких болезнях. Лозунг этого года: «Присоединяйтесь к нам, чтобы наш голос был услышан!».