Регионы почти в четыре раза увеличили расходы на лекарственную терапию редких заболеваний

С такой оценкой ситуации выступили российские эксперты в области редких заболеваний на мероприятии, которое прошло в рамках Международного дня редких заболеваний 29 февраля. В работе круглого стола приняли участием депутаты Госдумы, представители Совета Федерации, Правительства РФ, Минпромторга, Минфина, Минздрава России, Законодательных собраний, ФОМС, ФАС, организаций пациентов с редкими заболеваниями.

- Для решения социальных и медицинских проблем больных редкими заболеваниями нужно достаточное финансирование, которое должно поступать из федерального бюджета. Поскольку вследствие улучшения диагностики число пациентов с редкими заболеваниями постоянно увеличивается, мы видим, что региональные бюджеты не всегда справляются с такой нагрузкой, - сообщила президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского альянса по редким заболеваниям Светлана Каримова.

Вместе с тем по оценкам профессионального сообщества в последнее время налицо улучшение ситуации. И в первую очередь, в части финансирования терапии.

- В 2015 году на орфанные заболевания от всего бюджета на лекарственное обеспечение в Российской Федерации было затрачено 3,6% от всего бюджета на здравоохранение. То есть с одной стороны мы в русле общемировых тенденций, но настораживает, что это бремя лежит на региональных бюджетах и их средств катастрофически не хватает. И тем не менее, если в 2012 году затраты субъектов на лечение орфанных заболеваний составляли только 5,9%, то в 2015 году уже - 22,6%. То есть мы видим огромный рост за каких-то три года, - рассказала заместитель директора Института ЕврАзЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС Елена Красильникова.

В то же время, как констатируют представители пациентских организаций, по целому ряду аспектов терапии проблемы остаются. Очень мало стандартов оказания медицинской помощи по редким заболеваниям. Сейчас проблему в определенной мере пытаются решить написанием клинических рекомендаций, но в регионах пока нет понимания, как этими клиническими рекомендациями пользоваться, в том числе как обоснованием для распределения финансовых потоков.

Сохраняется недостаточная информированность врачей и отсутствие скрининговых тестов и критериев, которые позволяют заподозрить редкое заболевание. Не всегда работают механизмы направления пациента для диагностики в федеральные учреждения, а сами маршруты направления пациентов и биоматериалов никак финансово и юридически не оформлены и не закреплены.

- Сложная тема - патогенетические препараты для больных, у которых нет инвалидности. Мне кажется, тут нужна федеральная программа, потому что регионы не справляются никаким образом. И если для ребенка лекарственного обеспечения еще можно добиться с аргументом, что это ребенок, то случаи, когда удавалось обеспечить взрослых, можно пересчитать по пальцам, - сообщила президент Ассоциации пациентов туберозным склерозом Ева Стюарт.

Как заявила профессор кафедры основ законодательства в здравоохранении Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Оксана Александрова,основной вопрос – конкретизировать, что именно сегодня может гарантировать государство, и понять, откуда брать на это дополнительные средства.

- Возможно следует расширить программу «7 нозологий» за счет самых дорогих заболеваний. Второй вариант - целевое субсидирование региональных бюджетов. Это два основных механизма, которые видятся для решения данной задачи за счет средств бюджетов. Ну и, конечно, привлекать средства системы ОМС тоже. Но в то же время очевидно, что мы должны честно разделить, что может государство, а что не может, так как это очень дорого, и где нужно привлекать благотворительные организации, - уточнила Оксана Александрова.

Сейчас же, как сообщил начальник Управления контроля социальной сферы и торговли ФАС России Тимофей Нижегородцев, налицо несогласованная позиция благотворительных фондов: зачастую они финансируют лечение тех заболеваний, которые вообще-то должны оплачиваться за государственный счет.

- При этом лечение тех заболеваний, которые нигде не предусмотрены, не финансирует никто. Нужно создать план координации деятельности благотворительных фондов, - считает представитель ФАС.