На запрос комитета Минздрав РФ ответил, что считает возможным внести данные заболевания в Перечень редких (орфанных), однако органы государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья уточнили, что на обеспечение патогенетического лечения данных пациентов потребуется более 1,73 млрд руб. из региональных бюджетов. Некоторые субъекты РФ не располагают финансовыми ресурсами для исполнения в полном объеме обязательств по лекарственному обеспечению пациентов с заболеваниями, включенными в утвержденный перечень.
Председатель думского комитета Дмитрий Морозов направил в регионы официальные запросы, чтобы согласовать возможность пополнения Перечня редких (орфанных) заболеваний.

Приведенная научная информация, содержащая описание активных веществ лекарственных препаратов, является обобщающей. Содержащаяся на сайте информация не должна быть использована для принятия самостоятельного решения о возможности применения представленных лекарственных препаратов и не может служить заменой очной консультации врача.