Федеральный консилиум одобрил введение дорогостоящего препарата «Золгенсма» четырехлетнему Марку Угрехелидзе, страдающему спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщили родители мальчика 28 февраля.
«Заключение положительное. О всех дальнейших действиях и новостях будем вас информировать», — сказано в сообщении.
Глава благотворительного фонда Евгений Ройзман сообщил, что фонд «Круг добра» закупит «Золгенсму» для Марка в ближайшее время.
В начале февраля фонд Ройзмана не мог закупить препарат для ребенка из-за отказа в назначении федеральным консилиумом, сообщал «МВ». По данному факту прокуратура Краснодарского края организовала проверку.
После этого Минздрав решил отрегулировать правила экспертного рассмотрения заявок на приобретение лекарств для лечения детей с редким заболеванием фондом «Круг добра» пациентам со СМА.
Разрешение на применение препарата «Золгенсма» в России компания Novartis получила в начале декабря 2021 года. Один укол стоит более 100 млн руб. В январе 2022 года правительство внесло изменения в Правила приобретения лекарственных препаратов и медизделий для конкретного ребенка с жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, которые позволили «Кругу добра» закупать зарегистрированные в России лекарства до их ввода в гражданский оборот. |
Приведенная научная информация, содержащая описание активных веществ лекарственных препаратов, является обобщающей. Содержащаяся на сайте информация не должна быть использована для принятия самостоятельного решения о возможности применения представленных лекарственных препаратов и не может служить заменой очной консультации врача.