По стандартам оказания медицинской помощи, ИВЛ осуществляется только в условиях стационара. Вынужденный постоянно находиться в больнице ребенок не способен к социальному развитию, он теряет контакт с семьей, находится в подавленном эмоциональном состоянии.
По данным благотворительного фонда «Семьи СМА» и благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», только в столичном регионе насчитывается около 800 детей, которые постоянно вынуждены находиться на ИВЛ.
Согласно расчетам, обеспечение пациента на домашней ИВЛ составляет 4 – 5 тыс. рублей в сутки, тогда как стационар тратит на его содержание 28 тыс. рублей. В среднем сутки пребывания 2000 таких пациентов в стационаре обходится бюджету в 56 млн рублей против 10 млн рублей на дому.
Впрочем, по словам председателя Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты Владимира Слепака, экономия бюджетных средств здесь не главное. Установка аппаратов ИВЛ дома вернет больных детей в семью, в социум, улучшит их качество жизни.
Эту проблему поднимали на «прямой линии» с Владимиром Путиным в 2015 году президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Анна Федермессер, а в этом году – актер Константин Хабенский, но до сих пор она не решена.
Приведенная научная информация, содержащая описание активных веществ лекарственных препаратов, является обобщающей. Содержащаяся на сайте информация не должна быть использована для принятия самостоятельного решения о возможности применения представленных лекарственных препаратов и не может служить заменой очной консультации врача.