Общественная палата инициирует создание Национального клинического регистра пациентов с гемофилией

Вопрос поднял сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев: «На гемофилию тратятся миллиарды, но у нас нет полноценного клинического регистра, и мы не можем посмотреть процент осложнений, сопутствующие заболевания, не можем проводить серьезные исследования среди популяции. Соответственно, осложняется вопрос прогноза и планирования деятельности в этой сфере», – сказал он.

Официально такой регистр существует. По данным Минздрава, на конец 2018 года в нем значатся 9874 пациента: 6525 – с гемофилией А, 1 181 – с гемофилией В, 2204 – с болезнью Виллебранда. «Да простит меня Минздрав, но это бюрократический реестр: там есть только сведения о СНИЛС, паспортные данные, ФИО пациента и его годовая потребность в препаратах», – оценил документ Юрий Жулев.

А как говорить о клинической картине, как контролировать эффективность лекарственной терапии, задается он вопросом: «Да, мы видим, что количество госпитализаций в субъектах РФ в последние годы снизилось в четыре раза. Редкий случай, когда пациенты попадают в клинику. Но это не отменяет необходимости регистра».

Это предложение поддержали и другие участники заседания. «Создание при государственной поддержке Национального клинического регистра пациентов с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями необходимо с целью оценки качества оказываемой им медицинской помощи», – убеждена заведующая отделом    коагулопатий НМИЦ гематологии Надежда Зозуля.