Предложение экспертов – расширить доступ пациентов к современным лекарственным препаратам, замедляющим прогрессирование заболеваний, и предоставлять их независимо от наличия статуса «инвалид». Необходимо разрабатывать и внедрять регистры больных с целью определить требуемый объем финансирования и количество препаратов, проводить оценку эффективности терапии.
«Например, препараты для лечения идиопатического легочного фиброза дороги и доступны только в случае наличия группы инвалидности через федеральную льготу. Надо ставить вопрос о том, чтобы наличие заболевания уже было показанием для получения терапии. Я это вижу как комплексную программу, которая предусматривает раннюю диагностику, лечение, обучение, наблюдение и обязательно контроль фармакоэкономической деятельности всей этой работы», – заявила президент Общественной организации инвалидов, страдающих бронхиальной астмой, «Дыхание», врач-пульмонолог Мария Кривоносова.
Она сослалась на опыт взаимодействия общественной организации и школы пациентов с астмой в Балашихе, которая велась с 1998 г. Благодаря системной работе количество экстренных госпитализаций больных бронхиальной астмой в районе за этот период уменьшилась в 6 раз, плановых – в 3 раза, при том, что количество пациентов выросло пятикратно.
К редким пульмонологическим заболеваниям относятся такие заболевания, как дефицит альфа-1 антитрипсина и муковисцидоз. «Как общественная организация пациентов с редкими заболеваниями мы получаем информацию о сборах различных фондов на покупку лекарств для лечения больных с муковисцидозом, причем препаратов вполне обыденных. Непонятно, в чем причина дефицита этих достаточно известных лекарственных препаратов. Есть вопросы к взаимозаменяемости, когда пациенту выписывают дешевые дженерики, имеющие ярко выраженный побочный эффект», – отметил Денис Беляков.
Пульмонологических больных по региональной льготе не обеспечивают небулайзерами, которые надо регулярно менять. «Многие регионы даже в списки ИПР (индивидуальная программа реабилитации, разрабатывается и утверждается решением медико-социальной экспертизы. – Прим. ред.) небулайзеры не вносят. Только в Москве Департамент здравоохранения закупил их для больных муковисцидозом», – сообщила руководитель Ярославской региональной общественной организации больных муковисцидозом «Маленький мук» Наталья Матвеева.
Приведенная научная информация, содержащая описание активных веществ лекарственных препаратов, является обобщающей. Содержащаяся на сайте информация не должна быть использована для принятия самостоятельного решения о возможности применения представленных лекарственных препаратов и не может служить заменой очной консультации врача.