Минздрав разработал порядок обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости – за пределами России) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием (в том числе орфанным) либо группам таких детей. Проект документа предложен для обсуждения на портале regulation.gov.ru 3 февраля.
Порядок устанавливает правила обеспечения оказания медпомощи детям в соответствии с Указом Президента России от 5 января 2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
В документе прописан механизм принятия решений, порядок составления перечней заболеваний, категорий детей и лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации для закупок на основе объективных критериев.
Порядок распространяется на детей в возрасте до 18 лет, граждан России.
Несколькими днями ранее Минздрав разработал порядок приобретения лекарств и медизделий для конкретного ребенка с тяжелым жизнеугрожающим и хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным), или для группы детей. Проект этого документа обсуждается общественностью до 10 февраля.
Год назад Минздрав предлагал увеличить минимальный срок принятия решения о направлении граждан РФ на лечение за пределы страны за счет средств федерального бюджета с 92 рабочих дней почти до 8 месяцев. Позднее ведомство отказалось от этой инициативы.
Приведенная научная информация, содержащая описание активных веществ лекарственных препаратов, является обобщающей. Содержащаяся на сайте информация не должна быть использована для принятия самостоятельного решения о возможности применения представленных лекарственных препаратов и не может служить заменой очной консультации врача.