Лекарство для пациента со СМА пообещали закупить за счет свердловского бюджета

Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил региональному Минздраву организовать лечение Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам», сообщил местный портал Е1 со ссылкой на департамент информполитики региона. Согласно сообщению ведомства, 19 декабря в Областной детской клинической больнице состоится новый консилиум для определения тактики дальнейшего лечения ребенка. В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья пациента, побочного действия препарата и при согласии родителей тандемная терапия (был единственный укол «Золгенсмы» и регулярное получение уколов «Рисдиплама») может быть продолжена с ежеквартальным контролем путем лабораторно-инструментальных исследований. Приобретение препарата планируется за счет областного бюджета.

Информация появилась во время очередного пикета отца Миши Бахтина. Дмитрий Бахтин сообщил, что будет стоять у здания областного Минздрава до тех пор, пока сын не получит лечение. Пока, по его словам, с ним никто из администрации не связывался. 

История с Мишей Бахтиным длится уже несколько лет. В феврале 2021 года мальчику ввели дорогостоящий (около 160 млн руб.) препарат «Золгенсма», однако он не дал нужных результатов, и родители обратились в ОДКБ с просьбой продолжить лечение «Спинразой». Больница отказалась: врачи утверждают, что не могут предоставить мальчику препарат, поскольку в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного его использования после «Золгенсмы». Такое лечение может даже навредить.

В августе 2022 года родители Миши обратились в суд, в отношении ОДКБ было возбуждено уголовное дело о халатности (ч.1 ст.293 УК РФ). Семья несколько раз обращалась в различные органы с просьбой быстрее «оказать содействие в обеспечении» сына «патогенетической терапией», отец мальчика также неоднократно выходил на пикеты, в том числе на Красную площадь. Препарат обещали выдать, дело семьи под личный контроль даже брал глава Следственного комитета Александр Бастрыкин. Но лекарство так и не было назначено.

В 2023 году федеральный Минздрав вынес требования о проведении консилиума — в нем должны были принять участие врачи федеральных медцентров. Однако консилиум был сорван — московские врачи отказались от участия, заявив, что не будут обсуждать здоровье ребенка при журналистах и следователях.