Каждый третий взрослый со СМА в России не получает лечения

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко обратилась к руководителю Экспертного совета по редким заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья Александру Румянцеву с просьбой обеспечить взрослым пациентам доступ к эффективным методам лечения, в том числе дорогостоящим рисдипламу (Эврисди) и нусинерсену (Спинраза), узнали «Ведомости».

По данным фонда, из 264 россиян со СМА старше 19 лет каждый третий не получает лечения. Большей части пациентов, обеспеченных лекарствами, пришлось добиваться их через суды, без разбирательств препараты выдают только в Санкт-Петербурге, Подмосковье, проблем также нет в Чечне.

Самая тяжелая ситуация в Тюменской, Самарской, Оренбургской областях, в Крыму и Краснодарском крае, говорит директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.

Проблемы у совершеннолетних пациентов возникают из-за того, что профильные врачебные комиссии отказывают в предоставлении терапии, ссылаясь на низкие шансы на успех. Лечение идет за счет региональных бюджетов, которые не всегда готовы выделять миллионы рублей на одного пациента. По предварительным расчетам, для обеспечения препаратами взрослых пациентов со СМА в России требуется 8–10 млрд руб. в год, Румянцев называет цифру в 13 млрд руб.

Профильные организации считают выходом создание аналога «Круга добра» для взрослых. Это не первая подобная инициатива: в феврале Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил такую просьбу в Минздрав. Таким образом предлагается решить проблему отсутствия преемственности в лечении, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе.

Недовольны сложившейся ситуацией не только пациентские сообщества, но и регионы. В конце 2023 года власти Татарстана обратились в Конституционный суд с просьбой снять с субъектов полномочия по обеспечению лекарствами таких жителей. Из-за нехватки денег на эти цели пациенты жалуются на местные власти в суды. В отдельных случаях стоимость годового лечения может достигать «десятки, а то и сотни миллионов рублей», и размер субвенций из федерального бюджета оказывается недостаточным. Все это приводит «к зависимости жизни пациента и ее качества от политики конкретного субъекта и ожиданию в том или ином виде федеральной поддержки», заявляли в Казани.