Эксперты предлагают создать госпрограмму лечения редких заболеваний в РФ на период до 2025 года

«Участники круглого стола рекомендуют Правительству РФ рассмотреть вопрос о разработке государственной программы по редким (орфанным) заболеваниям на период до 2025 года, включив в нее вопросы оказания медицинской и социальной помощи, разработки новых методов скрининга, диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, создать межведомственную рабочую группу по редким заболеваниям», — говорится в проекте документа, принятого по итогам обсуждения.  

Участники круглого стола предложили Минздраву России совместно с Минфином России рассмотреть вопрос о включении в программу «Семь нозологий» дополнительных заболеваний, для лечения которых лекарства будут предоставляться за счет федерального бюджета.

Кроме того, согласно российскому законодательству, правительство отвечает за составление отдельного перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. В настоящее время в него включены 24 заболевания, для которых имеется патогенетическое лечение, то есть направленное на устранение патологического процесса, а не симптомов.

Финансирование лечения этих заболеваний по закону возложено на регионы. Эксперты и депутаты рекомендуют Минздраву расширить этот перечень, в который пока входят 24 нозологии, предусмотрев периодичность его пересмотра.

«Министерству здравоохранения РФ рассмотреть вопрос о разработке дорожных карт создания Единой генетической службы в РФ и центров по оказанию медицинской помощи при редких (орфанных) заболеваниях у взрослых», — это положение также внесено в проект рекомендаций.

Кроме того, участники слушаний предлагают Минпромторгу в рамках программы импортозамещения предусмотреть приоритетное финансирование проектов по созданию новых медицинских технологий для выявления и лечения редких заболеваний.