Эксперты констатировали дефицит финансирования терапии редких заболеваний

Среди основных проблем в этой области специалисты выделили отсутствие в субъектах нормативно-правовой базы, которая позволяла бы грамотно, своевременно и с максимально возможным финансовым эффектом оказывать помощь больным.

- В настоящий момент 95% регионов привели в соответствие свои территориальные программы с федеральной, регионы активно внедряют порядок ведения пациентов, то есть в системе с точки зрения организации ситуация постепенно улучшается. В то же время очевидно, что в Минздраве, федеральном и региональном, денег нет, и нужно просить дополнительные деньги у правительства. В 2015 году постановлением правительства было дополнительно выделено на региональные льготы и на 24 редких заболевания 12 млрд рублей, из которых до конца года субъекты потратят на лечение орфанных заболеваний 4. Если бы не эти средства, хотя они и недостаточны, осенью и зимой пациентов с редкими заболеваниями ждал бы коллапс. Но совершенно очевидно, что нужно просить у правительства еще 5-6 млрд рублей, которые должны быть выделены на орфанных пациентов целевым образом, дополнительно к тому, что регионы уже тратят, - отметила руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения ЕврАзЭС Елена Красильникова.

Из-за дефицита средств, по ее словам, в настоящее время отмечаются случаи, когда регионы отказываются обеспечивать терапию новых пациентов. Совершенно очевидно, как считает эксперт, и то, что нужна отдельная программа по лекарственному обеспечению детей с редкими заболеваниями. Такая программа, по оценкам специалистов, обойдется бюджету в 10 млрд рублей дополнительно. Не осталось в стороне обсуждение темы использования дженериков.

- С одной стороны использование дженериков - это хорошо, так как мы имеем возможность обеспечить больше больных, с другой плохо, так как какому-то больному невозможно заменить препарат или он оказывается неэффективен. Нужно искать механизмы, как сделать так, чтобы можно было использовать разные варианты. Важно, чтобы обеспечение лекарственными препаратами находилось в связке с порядком организации медицинской помощи, а не так, что препарат выделили, а до пациента он так и не дошел, - подчеркнула проф. кафедры основ законодательства в здравоохранении ПМГМУ им. И.М. Сеченова Оксана Александрова.

Важным этапом совершенствования помощи больным с редкими заболеваниями, как считает президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями, генеральный секретарь Евразийского альянса по редким заболеваниям Светлана Каримова, должна стать нацеленность на формирование полноценных регистров пациентов с орфанными болезнями.

- Сейчас существует регистр только для полноценного понимания того, какое лекарственное обеспечение необходимо для пациента. К тому же в эти регистры входят пациенты, которым действительно требуется лекарственное обеспечение, пациенты которым оно сейчас не требуется, но может потребоваться в дальнейшем, в эти регистры не входят. Нужны регистры с клинической составляющей, чтобы мы могли понимать ответную реакцию пациента на прием препаратов, насколько он эффективен, а сейчас эти данные есть только у компаний или у отдельных специалистов, - указала Светлана Каримова.

Как заявил президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский важно обеспечить пациентов с редкими заболеваниями необходимым набором знаний о том, как заниматься отстаиванием своих прав.

- Как правило, все устные обращения заканчиваются разговорами, что денег нет и не будет. Поэтому писать обязательно надо. Только тогда главный врач понимает, что есть угроза возникновения какого-то дела, не обязательно уголовного, а может быть административного; что такое обращение является доказательством того, что помощь не была оказана и за этим могут последовать неприятности. Нередко возникают ситуации, когда субъекты федерации ведут настоящую войну против пациентов с редкими заболеваниями, не ставятся диагнозы, которые влекут за собой назначение дорогостоящих препаратов. Наша задача сделать так, чтобы врачи уголовного дела боялись больше, чем своих властей, которые говорят им, нет, не надо ставить диагноз, потому что это очень дорого, - считает Александр Саверский.