Большинство пациентов с первичным иммунодефицитом умирают, не получая помощи

По словам эксперта, диагностика таких пациентов не входит ни в одну программу государственных гарантий, и в этом корень зла. Фонд финансирует программы генетической диагностики, только за прошлый год оказана помощь 150 пациентам на общую сумму 7 млн руб. «Этого недостаточно. У нас очередь из пациентов, которые ждут исследования, никогда не опускается ниже 50 человек. Причем, замечу, это не пациенты с улицы, которые просто хотят узнать свой генетический статус, – это те,  кому генетическая диагностика назначена по жизненным показаниям», – рассказала эксперт.

Проблемы наблюдаются и в лечении. В 2018 г. фонд провел работу по 298 обращениям за юридической помощью. «Все эти обращения – это прямое грубое нарушение прав пациентов. Основная проблема, с которой они сталкиваются, – отсутствие четкого правового статуса пациентов с первичным иммунодефицитом – на  сегодняшний день он не покрывается ни одной государственной программой федерального или регионального уровней», – пояснила Ирина Бакрадзе.

При этом существующее законодательство и нормативные акты в большинстве случаев позволяют получить льготное лекарственное обеспечение, отмечает эксперт: «Но проблема в том, что действующее нормативное регулирование настолько разрозненно и запутанно, что по сути судьба пациента сводится к субъективному решению конкретного врача или чиновника».

Как показывает анализ обращений, большинство отказов (43%) связано с задержкой аукциона или отсутствием препарата в аптеке. И в этом смысле начавшийся год отнюдь не радует – число обращений пациентов в фонд удвоилось, замечает Ирина Бакрадзе: «То есть усиливается тенденция решения вопросов о лекобеспечении только после повторного обжалования, обращения в Минздрав, Росздравнадзор или прокуратуру субъекта».

Подавляющее большинство таких дел все же удается решить в пользу пациента, признает общественница: «Но эти юридические  разбирательства, тяжбы занимают месяцы. А пациент не может ждать, он должен получать лечение регулярно, своевременно, для него пропуск терапии смертельно опасен. На сегодняшний день единственный шанс для пациентов выжить – это помощь благотворителей».

Эксперт сетует и на то, что в контингенте больных, опекаемых фондом, взрослые – наиболее незащищенная группа: «Потому что для них по сути единственным основанием получения льготного лекарства является наличие инвалидности. Существующая система работает таким образом, что вынуждает людей становиться инвалидами».