Благодаря грамотной медпомощи качество жизни больных гемофилией улучшилось

По данным регистра Минздрава России, общее количество этих пациентов составляет в стране 9400 человек. «Коренным изменениям послужила реализация сначала программы ДЛО, – рассказал Юрий Жулёв, – а затем гемофилия была переведена в федеральную программу "7 высокозатратных нозологий", и эффективность лекарственной помощи повысилась сразу в разы. Принципиальное преимущество этой программы: мы стали получать лекарственные препараты безотносительно к статусу инвалидности. Это крайне важно. Многим гражданам, чтобы получить лекарства, надо получить группу инвалидности. Потом он начинает получать лекарства, ему становится лучше, и медико-социальная экспертиза снимает с него инвалидность, после чего он теряет право на эти лекарства. Совершенно порочный замкнутый круг! В рамках программы 7 нозологий мы этот круг разорвали. Сейчас родившиеся с этим диагнозом пациенты автоматически получают право на льготное лекарственное обеспечение, которое позволяет предотвратить негативные последствия от заболевания». Юрий Жулёв также отметил важность сохранения централизованных закупок препаратов для лечения гемофилии, что позволило избежать повышения цен и перебоев с поставками.

Были представлены итоги исследования «Качество жизни больных гемофилией», которое проводилось с 2007-го по 2017 год. Если прежде средний возраст пациентов с гемофилией составлял 20 лет, то сегодня он вырос до 38 лет. «Прежде из-за неэффективных, неочищенных препаратов до 90% больных были заражены гепатитом С, получали тяжелую инвалидизацию. Сейчас таких новых случаев практически нет. На примере гемофилии видно, что те огромные средства, которые тратит федеральный бюджет, не проходят бесследно. Мы горды теми достижениями, которые произошли у нас в стране. Россия в области лечения гемофилии подает яркий пример, к опыту организации лечения проявляется огромное внимание в мире», – сказал Юрий Жулёв.

Он отметил при этом, что пациентов по-прежнему волнует стабильность программы 7 нозологий. «Во-первых, растет регистр, появляются новые пациенты, растет продолжительность их жизни. Значит, растут и объемы необходимой лекарственной терапии. Даже если мы сохраним достигнутый уровень, нам все равно придется его обновлять с учетом этих факторов. Мы призываем к тому, чтобы не растерять те огромные достижения, которые мы сейчас имеем. Потому что это специфика хронического заболевания: все многолетние достижения, многомиллиардные затраты могут быть перечеркнуты из-за непоставки препаратов или уменьшения дозировки. Низкий поклон Минздраву и Госдуме от всех пациентов за те изменения, которые произошли. Очень надеюсь, что достигнутый уровень лекарственного обеспечения больных гемофилией будет не только сохранен, но и станет развиваться в будущем».