29 февраля объявлен в Европе Днем редких болезней

«Редкими в России принято называть те болезни, которыми болеют не более 10 тыс. граждан, - пояснил зав кафедрой гематологии и гериатрии ФППО ММА им И.М. Сеченова, координатор профессиональной службы по редким болезням Формулярного комитета РАМН П.А.Воробьев. - К редким болезням относят муковисцидоз, рассеянный склероз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, гемофилию и другие. Если учесть, что существует от полутора до пяти тысяч различных нозологических форм, то в сумме речь идет о полутора миллионах россиян, и это уже немало».

В большинстве случаев пациенты с такими диагнозами могут чувствовать себя здоровыми людьми, для этого необходимо лишь обеспечить их современными лекарствами. Поскольку стоимость последних высока, пациентам с редкими болезнями не обойтись без помощи государства. Между тем, по состоянию на февраль 2008 г. ситуация с поставками лекарств и доступностью помощи сложилась критическая. Президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А. Жулев и президент общероссийской общественной организации "Лига защитников пациентов" А.В. Саверский обозначили основные проблемы: в регионах не составлены списки пациентов на получение соответствующих лекарств, зачастую занижаются дозы выписываемого препарата, одно лекарство заменяется другим, нередко больным по различным причинам отказывают в выписке рецептов.

С 2008 г. реализуется государственная программа лекарственного обеспечения больных с 7 редкими и дорогостоящими заболеваниями. В настоящее время создаются протоколы ведения таких больных и федеральный регистр, собираются и корректируются заявки на препараты. На программу 7 болезней выделены немалые средства (около 1 млрд евро на 2008 г.), лекарств закуплено в 2 раза больше, однако механизм доведения конкретного препарата до каждого пациента еще предстоит отладить на практике.