17 апреля - Всемирный день гемофилии

Сейчас больные гемофилией смогли значительно улучшить качество жизни. Среди них резко снизилось количество безработных, стали устойчивее семейные отношения. Больные дети не сидят дома и чаще посещают школу, ведут активный образ жизни.

Ольга Борзова отмечает, что ключевую роль в этом сыграла работа по модернизации программы дополнительного лекарственного обеспечения. Начиная с 2008 г., все больные, входящие в программу «семь нозологий» обеспечиваются лекарственными средствами бесплатно, за счёт средств федерального бюджета.

В 2011 г. на обеспечение более чем 77 тыс. таких больных выделено почти 48 млрд руб., что на 3 млрд руб. больше, чем в 2010 г. Из этих денег на этот год закуплены лекарства для больных гемофилией на сумму 7,5 млрд руб.

Количество госпитализаций больных гемофилией за последние годы в целом по стране снизилось в 4 раза. Уровень инвалидизации при своевременном лечении не превышает 10 %, а при отсутствии профилактического лечения этот уровень составляет более 90 %.

Председатель Комитета ГД проинформировала, что в ближайшее время в Государственную Думу поступит правительственный законопроект «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором должны найти отражение понятие «редкое заболевание», к которому относится и гемофилия, принципы диагностики и лечения больных редкими заболеваниями, а также формирования перечня заболеваний и регистра этих больных.