Судный день для минздравов

Раз на раз не приходится

Как сообщил порталу Medvestnik.ru исполнительный директор Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков, этот случай поистине беспрецедентный. Дело в том, что документы из Ленинского районного суда г. Чебоксары по этому делу больше трех месяцев пролежали в ФГБУ «Российский центр судебно-медицинской экспертизы» в ожидании проведения экспертизы. Ходатайство о ее проведении с целью подтвердить обоснованность назначения данного препарата пациенту на шестом судебном заседании подал сам региональный Минздрав, но оплачивать процедуру не спешил.

К сожалению, эта история в Чувашии не единственная. В том же Ленинском районном суде находится исковое заявление другой мамы, которая также добивается для ребенка 2012 года рождения, больного тирозинемией, получения лекарственного препарата по жизненным показаниям. Препарат назначен пациенту при постановке диагноза в Российской детской клинической больнице в декабре 2016 года. Дальше ситуация развивалась по описанному выше сценарию: получив отказ в региональном Минздраве, женщина обратилась в суд, который также назначил проведение судебно-медицинской экспертизы. Установленный законом для ее проведения двухмесячный срок давно истек, однако центр СМЭ не получил оплату от заказчика.

«Возможно, стимулом для решения проблемы в первом случае послужило обращение общественников к Президенту РФ. Потому что со второй историей ситуация по-прежнему без изменений. Сроки для проведения экспертизы прошли. Минздрав молчит. Пациенты ждут», - комментирует Денис Беляков.

Туманные перспективы

Между тем буквально на днях в регионе появился еще один пациент с тирозинемией. «Мы готовы к тому, что и этому больному назначат СМЭ. Складывается ощущение, что это такой новый маневр региональных властей, предпринимаемый для того, чтобы оттянуть покупку ЛП для пациентов», - говорит Денис Беляков. По его словам, все эти три эпизода по сути об одном и том же: в регионе нет денег на исполнение обязательств по обеспечению орфанных пациентов ЛП.

Как рассказал общественник, на федеральном уровне сейчас активно обсуждается проблема лекарственного обеспечения орфанных пациентов. Есть как минимум пять вариантов развития ситуации. Один из них - сценарий 2015 года, когда регионам были выделены субвенции на закупку орфанных ЛП. Но субвенция покроют только 20-30% от реальной потребности субъектов. Еще один сценарий - адресное финансирование под конкретные заболевания, так называемые «окрашенные деньги». Третий вариант - федерализация закупок орфанных препаратов по аналогии с программой «7 нозологий». «Четвертый вариант - все останется как есть. И такое тоже возможно. Ну а пятый совсем фантастический - федеральная программа по редким заболеваниям. К сожалению, в России пока реализация этой инициативы не рассматривается», - комментирует Денис Беляков.

Финальное решение остается за Минфином. А пока вопрос решается традиционно: только за последний месяц в Союз пациентов и пациентских организаций поступило более 20 обращений от пациентов из разных субъектов, которым власти отказали в закупке орфанных лекарственных препаратов. Ответы большинства региональных минздравов весьма лаконичны: «Пациент будет обеспечен необходимым лекарственным препаратом при поступлении финансовых средств».