Правило Исключительности

18.03.2020
18:18
Пару лет назад один из российских благотворительных фондов задался вопросом, насколько россияне осведомлены о редких заболеваниях, и провел онлайн-опрос (1238 интернет-пользователей). Оказалось, что об орфанных болезнях слышали 51% опрошенных. Из них 20% может об этих нозологиях что-то рассказать, а 4% даже знакомы с людьми, имеющими такой диагноз. Самыми известными редкими заболеваниями среди участников опроса стали несовершенный остеогенез («хрустальная болезнь»), гипофизарный нанизм (карликовость) и гемофилия. Причина «популярности» первых двух нозологий – внимание к ним кинематографа (фильмы «Неуязвимый», «Амели» или культовые ленты «Звездные войны», «Хроники Нарнии», «Гарри Поттер» и пр. с участием актеров очень маленького роста). А гемофилия обязана своей известностью частому упоминанию в исторических хрониках европейских императорских домов.

Да и кто бы сомневался в великой силе искусства! Только не сотрудники компании «Такеда Россия», 27 лет работающей на российском рынке (в том числе, и в сегменте препаратов для терапии пациентов с орфанными заболеваниями) и входящей в топ-10 ведущих фармацевтических компаний отрасли. В марте этого года они представили социально-культурную акцию в области визуального искусства – «Art/Help. Правило исключительности» (куратор проекта – искусствовед С. Хачатуров). Ей предшествовала большая подготовительная работа и прежде всего, проведение международного творческого конкурса для студентов вузов и художественных училищ. Оргкомитет в его рамках рассмотрел 250 заявок от молодых дарований из 22 стран (России, Украины, Италии, Нигерии и др.) и 69 городов. Идею авторов проведения акции – воля к жизни и уникальность жизни каждого человека – поддержали МГХПА им. С.Г. Строганова, Школа-студия МХАТ и Фонд культуры «Екатерина».

Открытие выставки состоялось 3 марта. О подходах к лечению пациентов с орфанными заболеваниями рассказывали видные деятели отечественной медицины (главные внештатные специалисты Минздрава РФ – С. Куцев, Ю. Шелыгин), о цели и тематике проекта – авторы и артисты, участвующие в его реализации, ведущие диалог о внутреннем мире и здоровье человека, сближающий художников и ученых.

Экспозиция выставки – три очень разноплановых, но при этом органичных части. Первая – уникальная аудиозвуковая инсталляция (художники: С. Мироненко, О. Макаров, М. Руденко) с информационной зоной от Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний и других пациентских организаций, предоставивших небольшие эмоциональные рассказы своих членов о собственном видении мира и мечтах.

Продолжение темы борьбы с жизненными обстоятельствами и побед над ними ждет посетителей выставки в кинозале. Режиссер В. Илясов (Гоголь Центр, театр «Практика» и Театр им. В. Маяковского) и видеохудожник Е. Коптяева (Электротеатр Станиславского) представляют две видеоновеллы – «Абитуриент» и «Студенты», в которых приняли участие известные в нашей стране артисты: И. Ясулович, Т. Веденеева, Т. Лазарева и актеры мастерской В. Рыжакова. Их героям выпадает шанс поменять свою жизнь и  остроумно преодолевать помехи и препятствия на пути раскрытия таланта.

А третья часть выставки – 38 лучших работ (среди которых 7 лауреатов конкурса, разделивших первое-третье места) молодых художников, работающих в самых разных жанрах и техниках (живопись, графика, графический дизайн), но объединенных общей тематикой. У каждого из авторов есть своя история, которая привела его в этот проект.

Больничный клоун. (Холст, масло) Максим Корольков, лауреат Первой премии конкурса, г. Санкт-Петербург: «Именно тогда, после посещений дома-интерната, контакта с детьми, от которых отказались родители, мне пришла в голову идея картины о больничных клоунах. А прошлым летом мне позвонил молодой человек и поблагодарил за картину. Где-то в интернете он увидел мой самый первый эскиз. Оказалось, что он и есть тот больничный клоун с ребенком на руках».

Последние лучи солнца. (Холст, масло) Елизавета Уракова, лауреат Второй премии конкурса, г. Чебоксары: «В 9 лет мне поставили диагноз — поликистоз почек, это генетическое заболевание. Мне было очень тяжело осознать, что болезнь пока еще неизлечима. Но от того, что я так думала, становилось только хуже. Сейчас я поняла: нужно ценить каждую секунду жизни, вырываться из суеты. Закат солнца — мое любимое время, ведь минута позже, и уже будет не то».

Боль. (Карандаш, уголь, бумага). Феми Айобами Икотун, лауреат Второй премии конкурса, г. Лагос, Нигерия: «Мы постоянно сталкиваемся с различными трудностями, ведем непрерывную битву в своем сознании, и все это проступает на лицах людей».

Елена Карташева, президент компании «Такеда Россия»: 

«Социально-художественный проект «Такеда. ART/HELP» был запущен четыре года назад. В этом году проект носит название «Правило исключительности» и проходит в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний. Мы обратились к этой теме неслучайно.

Компания «Такеда» занимает лидирующие позиции в области разработки инновационной терапии для лечения пациентов с редкими заболеваниями. Совместно с ведущими медицинскими центрами мы проводим международные исследования, посвященные этим заболеваниям. Мы стремимся повышать доступность инновационной терапии и новых методов лечения для российских пациентов и локализуем производство части препаратов на своем заводе в г. Ярославль и на производственных площадках партнеров. Мы реализуем социально-благотворительные проекты, а также ведем активную просветительскую деятельность, повышая уровень осведомленности общества о медицине редких заболеваний и новых открытиях, призванных помочь пациентам одержать победу над болезнью.

Благодаря усилиям государства, медицинского сообщества и пациентских организаций, показатели продолжительности и качества жизни пациентов с редкими заболеваниями неизменно растут. Очень важно продолжать работу в этом направлении и помнить о том, что для пациентов с редкими заболеваниями и их семей каждый новый день — это новая победа над болезнью, и наши поддержка и внимание им очень нужны.».

Именно этот гуманистический посыл объединил столь разные области – искусство и науку. Даже врачей… Современная медицина, четко регламентированная клиническими рекомендациями и протоколами, становится все более персонифицированной, и ее подходы в полной мере согласуются с мнением организаторов «Art/Help. Правило исключительности»: каждый человек — исключительное явление. Он уникален и требует к себе индивидуального подхода. И каждая работа, искренняя и трогательная, представленная на выставке, подтверждает эту идею.

Присоединяйтесь!

Все новости российской и мировой медицины в нашем Telegram-канале @MedicineNews.

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.