По другому маршруту

Решение вполне логичное…

В середине июня Департамент здравоохранения Москвы издал приказ № 506, который изменил схему оказания помощи московским детям, больным муковисцидозом. Согласно документу, пациенты переданы под опеку Референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких наследственных заболеваний при Морозовской ДГКБ.

Как отмечают руководители столичного здравоохранения, решение о переводе медпомощи детей стало логичной мерой по созданию пациентам нормальных условий наблюдения и лечения.

«Заболевание требует мультидисциплинарного подхода, - объясняет заместитель руководителя Департамента здравоохранения Москвы Андрей Старшинин, курирующий оказание медицинской помощи детям с редкими заболеваниями, — поэтому было принято решение об организации оказания специализированной медицинской помощи детям с муковисцидозом на базе Морозовской ДКБ, имеющей самую современную медико-техническую базу. Учитывалась также высокая транспортная доступность медицинской организации».

В соответствии с приказом Департамента здравоохранения в Морозовской ДКБ ведется амбулаторный прием пациентов, здесь же выписываются льготные лекарства, которые пациенты могут получить в аптечном пункте при больнице. В случае неотложных состояний пациент госпитализируется в стационар.

В соответствии с приказом Департамента здравоохранения, в Морозовской ДКБ ведется амбулаторный прием пациентов, здесь же выписываются льготные лекарства, которые пациенты могут получить в аптечном пункте при больнице. В случае неотложных состояний пациент госпитализируется в стационар.

Отметим, что при организации амбулаторного приема обеспечено разделение по времени и месту потоков пациентов с разной флорой – стафилококковой, синегнойной, что особенно важно для детей с муковисцидозом. Пациенты со специфическим инфекционным осложнением — сепацией — принимаются в мельцеровских боксах. При необходимости комплексное обследование проводится в условиях дневного стационара.

На Морозовскую больницу также возложили обязанность ведения регистров по редким заболеваниям, к которым относится и муковисцидоз.

«Муковисцидоз – сложное заболевание, требующее дорогостоящего лечения, - объясняет первый заместитель главного врача Морозовской ДГКБ Елена Петряйкина. — Лишь один препарат для пациентов с этим заболеванием закупается на федеральном уровне, остальные приобретаются за счет регионального бюджета. Тратя немалые средства на лечение пациентов с муковисцидозом, Москва имеет право удостовериться в том, что препараты правильно используются для лечения пациента».

Тратя немалые средства на лечение пациентов с муковисцидозом, Москва имеет право удостовериться в том, что препараты правильно используются для лечения пациента.

Елена Петряйкина

Мнения разделились

И тем не менее некоторые родители, хоть и перевели своих детей в Морозовскую, но по-прежнему недовольны нововведением.

«Большинство наших детей с самого рождения наблюдались у врачей из Филатовской больницы, — говорит председатель региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом “На одном дыхании” Ирина Дмитриева. — И благодаря именно этим докторам за последние 15 лет в Москве пациенты с муковисцидозом стали жить значительно дольше, в разы улучшилось качество их жизни. Сейчас нас отлучили от наших докторов. То есть формально мы можем продолжать наблюдаться у них, однако их рекомендации уже не имеют силы. Рецепты на льготные лекарства должны выписывать специалисты Морозовской больницы, не знающие пациентов и особенностей течения их заболевания».

Сейчас нас отлучили от наших докторов. То есть формально мы можем продолжать наблюдаться у них, однако их рекомендации уже не имеют силы.

Ирина Дмитриева

Действительно, врачи, имеющие опыт работы с больными муковисцидозом, - штучные специалисты. Для работы в hеференс-центре были приглашены педиатры, ранее работавшие в кабинете муковисцидоза Филатовской больницы. Однако позже, когда руководство Морозовской больницы попросило врачей выбрать клинику как основное место работы (это было в конце прошлого года), все они разом написали заявление об уходе, аргументировав это желанием продолжать заниматься наукой.

Когда руководство Морозовской больницы попросило врачей выбрать клинику как основное место работы (это было в конце прошлого года), все они разом написали заявление об уходе, аргументировав это желанием продолжать заниматься наукой.

Выйти из сложившейся ситуации руководству Морозовской помогли коллеги из отделения пульмонологии и аллергологии ФГАУ «Научный центр здоровья детей» Минздрава России. Они согласились работать по совместительству в МДГКБ.

По словам Андрея Старшинина, сегодня прием пациентов в Морозовской больнице проводят 4 врача-педиатра, имеющих специализацию по пульмонологии и опыт работы с пациентами, страдающими муковисцидозом, от 5 до 15 лет.

При этом часть родителей как раз посчитали новую схему маршрутизации довольно удобной.

«Такой системы оказания медицинской помощи, которая создана сейчас для больных муковисцидозом в Морозовской больнице, раньше вообще не было, — считает учредитель московской родительской общественной организации помощи детям, больным муковисцидозом, «На одном дыхании» Оксана Приходько, которая сама воспитывает дочь с этим тяжелым диагнозом. – У нас теперь есть амбулаторный прием, дневной и круглосуточный стационар в боксированных отделениях. Благодаря этому сейчас мы в одном месте можем получить всю помощь сразу. Мы записываемся к доктору, он осматривает ребенка, выписывает препараты, тут же в больнице получаем лекарства сразу же на три месяца».

Оксану Приходько поддерживает президент правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом» Ирина Мясникова.

«Раньше детей с муковисцидозом по “скорой” вообще никуда не брали, — вспоминает она. — Только если ребенок находился в жизнеугрожающем состоянии, я сама сталкивалась с этим, когда у меня сын был маленький».

В настоящее время в Морозовской ДГКБ организованы школы для родителей детей с муковисцидозом, готовятся информационные материалы для родителей и поликлинических педиатров. Этой осенью для оценки качества оказания помощи должно пройти анонимное анкетирование родителей.

Для создания преемственности оказания медицинской помощи пациентам достигнуты договоренности с руководством ГКБ №57, на базе которой находится центр по лечению взрослых больных (с 18 лет).