Оставить в живых!

Мы за ценой не постоим

Младенческая смертность снижается, но говорить, какой ценой это происходит, как-то не принято. Никто не задается вопросом, каким бременем (финансовым и социальным) это становится для государства. Причем, не только и не столько в настоящий момент, сколько – по прошествии времени, когда чудом выжившие ребятишки подрастут и захотят сами стать родителями.

«Проблемы начались в тот момент, когда наша страна в погоне за тем, чтобы быть как все, стала считать детьми всех, кто родился с весом от 500 граммов, - уверен заведующий отделением анестезиологии-реанимации Ростовской городской больницы №20 Борис Розин. - Это безумие было активно поддержано западными странами, ведь все технологии, оборудование по выхаживанию таких новорожденных были созданы именно там, и им нужны были новые рынки сбыта. Недавно я общался с мамой ребенка, рожденного с весом 1 кг 600 граммов. У него три порока сердца, отсутствует половой член (установить пол смогли только благодаря лабораторному анализу) и плюс ему требуется серьезная операция на кишечнике. Я объясняю маме: если вы откажетесь от этой операции, ребенок потихоньку, но без мучений уйдет. В противном случае медики приложат все усилия и, возможно, мальчик действительно проживет какое-то время, но качество этой жизни будет ужасное. Неужели вы хотите этого своему ребенку?»

Защитная реакция организма у большинства людей устроена так, что человек противится всему неприятному, слышит то, что ему нравится, быстро вытесняет негативную информацию из памяти, в том числе подобные предостережения врачей.

«Что мы получаем спустя время? – продолжает Борис Розин. – Больного ребенка, который требует длительного лечения и реабилитации. И даже когда нам кажется, что у нас все получилось, и он пошел на поправку, состояние может резко измениться – и сделать что-либо уже невозможно. Родителям такую перемену понять тяжело, у них свое объяснение: «Проблемы со слухом у моего ребенка возникли потому, что ему вводили не тот препарат, а со зрением – потому что медработники не помыли руки и глаз коснулись». СМИ подхватывают и развивают эту тему, но никто даже не задумывается, что смерть любого ребенка – это трагедия для врача. Хороший, думающий доктор потом изводит себя: "Вот начать бы все с начала, я бы это по-другому сделал, здесь иначе бы поступил, возможно, тогда бы все получилось". К сожалению, смерть никто не отменял. Даже в мировой статистике младенческие потери есть».

Не дать природе ни малейшего шанса

Есть и другой, чисто российский момент. На Западе не сохраняют беременность до 12 недель, а в некоторых странах - даже до 22 недель. Считается, что организм сам избавится от неперспективного зачатия, а у нас борются за каждую беременность с момента визита женщины к врачу.  

Пренатальная диагностика, которая проводится в стране с 2006 года, дает возможность увидеть пороки развития и прервать такую беременность. Сегодня она охватывает свыше 90% пациенток в положении. В прошлом году по результатам скрининга в Ростовской области 1000 беременных женщин прошли консилиум. Из них 367 было рекомендовано прервать беременность в связи с выявленными патологиями. 281 послушались врачей, а 86 отказались. Они родили детей, 57 из которых умерли. За 8 месяцев 2017 года отказались завершить беременность 56, потеряли детей 47 из них. Остальным новорожденным была оказана хирургическая помощь: кардио-, нейро-, абдоминальная. Качество их жизни, мягко говоря, незавидное. Более того, как показывает опрос, проведенный в регионе, 9 супружеских пар из 10, оказавшихся в такой ситуации, распадаются в первый же год после рождения больного ребенка. Как правило, отцы не выдерживают и уходят из семьи.

«На консилиуме мы объясняем родителям, что у врачей не будет возможности выходить малыша, у которого выявлен порок развития, к сожалению, не все нас слышат, - признает министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская. – Пороки развития - один из ключевых факторов, влияющих на младенческую смертность, наряду с недоношенностью».  

Ремонт генетической поломки

Недоношенность, в свою очередь, часто сопутствует многоплодной беременности, которая стала обыденным делом благодаря ЭКО.

«На Западе уже пересматривают свои подходы, - рассказывает директор Центра репродукции человека и ЭКО, врач-репродуктолог Карина Сагамонова. - Австрия первой в Европе приняла законодательный акт, согласно которому к 2020 году количество троен, рожденных с использованием вспомогательных репродуктивных технологий, должно равняться нулю. В России мы к этому тоже рано или поздно придем. Начиная с 2013 года, мы уже переносим не более двух эмбрионов, 3 – только по решению консилиума». 

Чаще всего выжившие дети требуют пожизненного лечения, а также особых условий в детсадах, школах, - все это колоссальные расходы для бюджета. Но самое пугающее – какое потомство они смогут дать потом сами? Быть может развитие генной инженерии в состоянии помочь разрубить этот Гордиев узел и махом избавить будущие поколения от всех патологий? Участники панельной дискуссии «Генная и клеточная терапия, тканевая инженерия и 3D-печать органов и тканей», прошедшей 14-15 сентября в Геленджике в рамках конференции «Биотехмед», разошлись во мнениях.

«Генноинженерные лекарственные препараты - это действительность, - подчеркивает вице-президент по разработкам и исследованиям биофармацевтической компании «Биокад» (BIOCAD) Роман Иванов. - В Европе уже одобрены 3 таких ЛС и еще большое количество находится на ранних этапах клинических исследований. Мы говорим не только о редких наследственных заболеваниях, но и о гемофилии, ВИЧ-инфекции. Но единственный способ выйти из этого замкнутого круга – это все же искоренить эти самые генетические нарушения и в дальнейшем получить здоровое потомство у людей – носителей мутаций».

Но как же быть с биоразнообразием как фундаментом эволюции? Избавление человека от наследственного заболевания приведет к тому, что биоразнообразие будет нарушено.

«Комиссия по биоразнообразию при ООН отвергла проект по использованию систем редактирования генома для избавления человечества от возбудителей малярии, от которой очень сильно страдают некоторые страны, именно потому, что это бы изменило картину биоразнообразия, - говорит директор Института биологии развития им. Н.К. Кольцова РАН Андрей Васильев. – Стоит отметить, что до сих пор нет единого подхода к тому, как относиться к эмбриону. У ученых, медиков, юристов, религиозных деятелей разные взгляды на эту тему. Это влечет за собой большие споры по поводу допустимости редактирования генома эмбриона на ранней стадии развития».

Через 20 лет медицина будет другой. Как бы мы ни противились вмешательству в самые сокровенные природные процессы, они происходят. От этого никуда не деться. Вопрос в том, кто будет задавать тон данным исследованиям и разработкам на мировой арене, кто первым создаст прорывные технологии.

«Мы не знаем отсроченный результат этих технологий, - резюмирует Карина Сагамонова. - Должно родиться не одно поколение, чтобы мы смогли понять, что эти методики не навредили человечеству. А то, что человечество себе постоянно вредит, а потом исправляет свои ошибки, - тоже ни для кого не секрет».